La vida de Lindanita

Ma sclérose en plaques et moi

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Cet article je ne sais pas comment le commencer, je ne sais pas comment il va se terminer. Ca ne sera pas un des articles les plus joyeux, mais j’ai tout de même envie de l’écrire. Depuis un peu plus de deux mois, j’ai commencé un traitement contre une maladie, la sclérose en plaques. Mais la sclérose en plaques (SEP), qu’est-ce que c’est? La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. Elle entraîne des lésions qui provoquent des perturbations motrices, sensitives et cognitives. A plus ou moins long terme, ces troubles peuvent progresser vers un handicap irréversible.

Chez moi, cela s’est manifesté par des troubles de la vision. Je suis une binoclarde, j’ai de grandes lunettes et j’ai aussi deux enfants en bas âge. Pourquoi associer ces deux choses? Eh bien, mes lunettes ne restent pas longtemps propres avec Alexander et Valentina. Du coup, quand j’ai commencé à voir des tâches sur ma vision, je ne me suis pas inquiétée car j’avais abandonné le fait d’avoir des lunettes propres à longueur de journée. Je mettais ces tâches sur le dos de mes enfants et de leurs petits doigts mouillés, chocolatés ou bien gras. Et puis un jour, c’était un vendredi de septembre, en rentrant de l’école main dans la main avec Alexander et en ayant Valentina en porte-bébé, j’ai perdu pied. Un rayon de soleil en plein visage m’a fait fermer l’oeil droit et là, je ne voyais presque plus rien de mon oeil gauche. Pourquoi? Comment? Mon premier réflexe a été de retirer mes lunettes, les nettoyer et les remettre mais aucun changement n’est survenu. Le souffle court, je commençais à avoir la tête qui tournait le les larmes me montaient aux yeux. Il fallait tout de même rentrer à la maison, faire manger les enfants. Juste après avoir fait chauffer le déjeuner des enfants et leur avoir donné, j’ai appelé, alarmée, the Husband pour savoir quoi faire. Il m’a dit de contacter un ophtalmologue pour avoir un rendez-vous en urgences dans l’après-midi. Treize heures, personne ne répondait au téléphone, tous les médecins étaient déjà partis en week-end (seriously?). J’ai appelé sos médecins qui m’a dit de rappeler à quatorze heures pour avoir un rendez-vous avec le médecin de garde. Quatorze heures une, les enfants à la sieste, j’appelle pour avoir ce fameux rendez-vous. Il sera à seize heures.

Me voilà arrivée chez l’ophtalmologue. Elle me fait tous les examens possibles et inimaginables dont celui qui consiste à regarder avec mon oeil gauche (le droit allant très bien) dans une espèce de parabole et appuyer sur un bouton dès que je vois la petite lumière qui se balade dans cette même parabole. Je n’appuyais presque jamais… Même après des gouttes pour dilater ma pupille, le résultat était le même. L’ophtalmologue a donc décidé de me renvoyer vers la clinique ophtalmologique de ma ville avec les résultats de mes examens. Le résultat a été immédiat : je doit rester trois jours et trois nuits (la première n’a servi à rien, j’ai juste passé la nuit là-bas… Sans commentaire n’est-ce pas?) à la clinique pour avoir des perfusions de cortisone toutes les six heures. J’étais dévastée. Comme j’allaitais toujours ma fille, j’ai eu le droit de la garder avec moi (comme vous pouvez le lire dans cet article). Sa présence a été salvatrice pour moi, sans elle, je crois que j’aurais sombré à cause de toutes les idées noires qui me passaient par la tête.

Pendant ces trois jours, j’ai passé une batterie d’examens : irm, scanner, des électrodes plantées dans le crâne pendant que je regardais un écran avec des images pour voir les réactions de mon cerveau, des espèces de décharges électriques au niveau de la tête, des mains et des pieds pour voir si mes membres sautaient correctement (un vrai moment de torture!), des prises de sang à répétition et bien sûr, des perfs de cortisone toutes les six heures. Au bout de ces trois jours, je n’avais pas récupéré toute ma vue à l’oeil gauche alors les médecins de la clinique ophtalmologique ont décidé m’envoyer en neurologie pour y passer la nuit. Hey oh, attendez là les gars, vous n’allez pas me faire le coup deux fois! Non, je rentre chez moi, j’ai besoin de me ressourcer auprès famille et on se lèvera tous tôt le lendemain matin, on déposera Alexander à l’école et on partira ensuite direction la clinique. J’ai tellement apprécié cette soirée à la maison! J’étais heureuse de ranger le linge des enfants, de cuisiner, de prendre une douche bouillante sans aucune canule branchée au poignet ou au creux du coude ou bien dormir dans mon lit! Le lendemain, après avoir fait mon inscription en neurologie, the Husband est retourné s’occuper de notre fils. On m’a donné un formulaire en français à lire, le formulaire qui expliquait comment allait se passer ma ponction lombaire. Quand on m’a dit ponction lombaire, j’ai eu plein d’images qui ont défilé dans ma tête : un cas de « dr House » ou bien encore un épisode de la série « urgences ». J’étais traumatisée. La ponction, je l’ai eu le lendemain matin. Heureusement que j’étais rentrée chez moi la veille! Quand on m’a fait ma ponction, j’étais à bout, fatiguée, lessivée, je ne voulais plus d’examens. Je tremblais comme une feuille. Au final, ce qui m’a fait le plus mal, c’est quand le médecin a cherché pendant vingt bonnes minutes l’endroit adéquat où me piquer au niveau de la colonne vertébrale. Il a appuyé comme un forcené, c’était très douloureux.

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Je suis sortie le lendemain en signant une décharge parce qu’apparemment, je n’allais plus avoir d’examens mais ils voulaient me garder quand même. Vous déconnez là non? Je rentre chez moi et puis c’est tout, pour le bien de ma fille et le mien aussi. En signant la décharge, on m’a dit de prendre un rendez-vous chez un neurologue de ma ville pour continuer mon suivi. A la clinique, ils soupçonnaient (oui oui, ils n’étaient même pas sûrs) un cas de sclérose en plaques. Pour mon neurologue, je suis tombée sur le boss des boss, l’ancien chef de neurologie de la clinique pendant dix ans. Quand il a vu mon cas, il a pris son téléphone et a passé un savon à son ancien service. Des mots comme imbéciles, incapables, grand n’importe quoi et j’en passe sont sortis de sa bouche. Il m’a ensuite expliqué que la façon dont j’avais été traitée à la clinique, ça lui faisait honte. Etant donné que je n’avais pas récupéré ma vue à 100%, j’aurais dû avoir de nouveau des perfusions de cortisone et juste une fois par jour, en ambulatoire! J’ai donc eu droit à de la cortisone dans les veines pendant trois jours et de nouveau un irm (il a duré quarante-cinq minutes…).

Nous sommes mi novembre. Après tous ces examens, ces séjours à la clinique, ces rendez-vous médicaux, le verdict tombe : j’ai une sclérose en plaques. Enfin un nom sur ce que j’ai! Je me réjouis et non, je ne suis pas folle! Mais pendant deux mois, j’ai été trimbalée de tous les côtés et jamais on ne m’avait confirmé ou démenti le fait que j’avais une SEP ou pas. C’était bien le pire dans tout ça, l’incertitude. Mon neurologue nous a demandé (the Husband était avec moi pour ce rendez-vous) si nous comptions avoir d’autres enfants. Nous avons toujours eu envie d’avoir trois enfants. Il a alors choisi de me donner un traitement préventif injectable en stylo prérempli, le plegridy qui est un traitement préventif qui doit éviter les poussées comme cette perte de vue que j’ai eu (si ça vous intéresse, je vous invite à aller en lire plus sur le plegridy ici). Pourquoi nous demander si nous souhaitions agrandir notre famille? Parce que certains traitements plus forts peuvent rendre stérile la personne qui le prend. Pour commencer à me soigner, j’ai dû attendre la fin de l’allaitement de ma fille, l’allaitement n’étant pas compatible avec ce genre de traitement. Bien qu’ayant arrêté fin novembre, j’ai choisi de prendre contact avec l’infirmière qui devait m’aider à me piquer seulement en janvier dernier. je voulais passer les fêtes de fin d’année et les vacances sans aucune obligation médicale.

Le sept janvier, l’infirmière en question est venue à la maison, m’a fait signer tout un tas de papiers et m’a expliqué comment me piquer. On a commencé par un kit pour débutant, moins fort que le reste de mon traitement. Ca sera soit le gras de la cuisse, soit le gras du ventre (il faut piquer dans le gras, vous avez tout compris). Les jours qui ont suivi ont été désastreux! J’avais des symptômes de grippe, je me traînais, j’avais très mal à la tête et surtout, j’avais beaucoup trop d’idées morbides qui me passaient par la tête. Et puis je n’arrêtais pas de pleurer! C’était comme si mon cerveau acceptait enfin de me dire « tu es malade, soigne-toi » et que je réalisais que j’avais cette maladie enfouie en moi. Avant, je pense avoir eu un moral d’acier et là, tout s’effondrait. Heureusement, tout allait déjà mieux quelques jours après. Deux semaines plus tard, l’infirmière est revenue et cette fois-ci, elle m’a piqué dans le ventre. Je voulais le faire mais au final, je me suis dit que c’était mieux qu’elle le fasse elle-même pour savoir quelle sensation cela faisait et ne pas le faire de façon incorrecte par peur d’avoir mal.

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Encore deux semaines plus tard, elle est revenue, et c’était mon tour de me piquer. Une feuille de sopalin pas loin (au cas où ça saignerait), on désinfecte là où il faut piquer, on prépare le petit pansement, on regarde si le liquide dans le stylo prérempli est bien transparent, on se cambre un peu vers l’arrière pour tendre la peau du ventre et on pique. Ca dure moins de dix secondes. Ca y est, je l’ai fait et j’étais fière de moi! Même l’infirmière a été étonnée à la vitesse à laquelle je l’ai fait. Je lui ai répondu que si j’hésitais trop, je ne l’aurais pas fait, alors hop, no regrets! Vendredi dernier, je me suis piquée toute seule à la maison, sans personnel médical à côté de moi, juste the Husband. Cette fois-ci, les gestes étaient plus hésitants, les mains tremblantes mais je l’ai fait. Les effets secondaires ont été assez forts cette fois-ci (on avait augmenté la dose), j’ai donc pris les médicaments que l’on m’a donné pour me soulager, de l’ibuprofène 800. Eh bien, plus jamais! Cela m’a rendu malade comme un chien, les effets secondaires du stylo prérempli sont devenus des petits joueurs à côté. J’ai dû appeler l’école lundi matin pour dire qu’Alexander ne serait pas présent ce jour-là parce que j’étais malade, aheum… Depuis je vais beaucoup mieux (même si mon estomac reste délicat) et je suis comme une pile électrique à la maison : j’astique, je cuisine, je repasse… et ça me donne le sourire!

Par contre, la semaine après la piqûre, j’ai la peau qui fait des siennes et devient grasse ce qui me donne des boutons. La semaine d’après, elle est ultra sèche. Donc, selon l’état de ma peau au réveil, soit c’est la crème effaclar de la Roche Posay ou bien la crème de jour à la rose musquée de Weleda sans oublier deux nettoyages quotidiens à l’éponge konjac avec soit un gel moussant lui aussi de la Roche Posay ou bien un gel rafraîchissant pomme / citron vert de la marque bio allemande alverde (non, je ne suis pas payée pour parler de ces produits!). Mes cheveux, soit ils sont gras, soit c’est de la paille. Allez trouver le shampoing qui sauvera mes cheveux vous! Parallèlement, je prends du fer, du magnésium, des minéraux et de la vitamine D parce que le traitement a tendance à assécher la peau. Que dire aussi des traces que laissent les piqûres? Les premiers jours, rien à signaler. Ensuite, un rond plus ou moins grand autour de la piqûre se colore de rose, rouge, violet ou bleu. C’est de toute beauté! Je me demande comment je vais pouvoir cacher ces marques cet été si je veux bronzer.

Moralement parlant, après avoir eu quelques coups de mou depuis le début de mon traitement, je pense que ça va. J’ai tout de même fait avancer mon rendez-vous de contrôle chez le neurologue pour lui poser toutes les questions que j’ai en tête. Avec les douleurs que j’ai eu ces derniers jours, j’ai eu envie d’arrêter mon traitement. Mais une amie à moi, chère à mon coeur, m’a dit ceci : si tu vois un départ de feu dans une forêt, soit tu ne fais rien en te disant que ce n’est pas méchant, avec le risque que ça évolue vers un énorme feu de forêt incontrôlable… Soit tu l’éteins en marchant dessus et en te brûlant un peu les pieds et la forêt est sauvée. La SEP, c’est pareil. Il faut accepter les effets secondaires pour éviter que la maladie ne se répande partout. J’essaie de positiver et de trouver des petits bonheurs qui rendent la vie meilleure tous les jours, c’est important car j’ai lu que souvent, la sclérose en plaques et la déprime vont de pair. Au moins, j’ai récupéré ma vue, je ne suis pas paralysée et je ne souffre pas.

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Cet article n’est pas un article pour que vous me preniez en pitié, pas du tout! C’est un article préventif, pour vous prévenir qu’il ne faut pas hésiter à consulter si vous sentez que des choses non ordinaires vous arrive plus de vingt-quatre heures à la suite : perte de vision ou  d’audition, fourmillement dans un membre du corps, fatigue extrême… Ca ne doit pas forcément faire mal, ça peut juste être une gêne. Je reviendrais sûrement vous parler de mon traitement et de l’évolution de la maladie au court de l’année. Merci de m’avoir lu, prenez soin de vous et n’hésitez pas à consulter si cet article vous fait douter de votre état de santé. Bon week-end!

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13 réflexions au sujet de « Ma sclérose en plaques et moi »

  1. Je compatis tellement. Mon diagnostic a été plus rapide car mon papa etait medecin. Je n’ai jamais attendu poir aucun examen. Ouf….. De toute facon a l’epoque j’etais tellement fatiguée que je captais ce qui se passait.
    Comme toi j’ai eu pas mal de perf de cortisone. Et puis le traitement en piqure.
    D’abord en intramusculaire 1 fois/semaine. C’est mon papa qui me les faisait. Et les effets secondaires etaient comme toi. La grippe sans la fievre pendant 24h.
    Puis on m’a fait rentrer dans un nouveau protocole qui je pense a sauvé ma vie. A l’epoque j’etais encore jeune. 18 ans. Mais le neurologue, a accepté que j’entre dans ce programme. 3 injections en sous cutanee par semaine. A faire seule avec un stylo…
    Comme toi j’ai eu des marques. Aux epaules, dans le ventre et sur les cuisses. Je devais changer de point d’injection a chaque fois. Je te laisse imaginer la classe a Dallas !
    Et les effets secondaires un joir sur 2 de la semaine. Le tout en etant etudiante…
    J’ai eu aussi des idees noires. C’est le produit qui fait ca… Les medecins m’ont alors orientee vers un psy qui l’a aussi sauve la vie. M’a aidee a accepter. Et m’a donner des anxiolytiques.
    Ce traitement a tellement bien marché que je l’ai arreté il u a 5 ans. La SEP ne se soigne pas mais ca fait plus de 10 ans que je n’ai pas fait de poussee. Donc 6 ans sans traitement, 2 grossesses et plein d’autres evenements psychologiquement difficiles…
    Ca ne veut rien dire bien sur. Demain peut-etre que ca ira moins bien. Peut-etre pas. Peut-etre que ca ira tjr bien. Peut-etre pas.
    Il faut apprendre a vivre avec ca.
    Aujourd’hui je n’ai plus trop de sequelles a part des difficultes de concentration, une fatigue latente, et en cas de stress des troubles sensitifs a droite mais qui passent toujours.
    Mais j’ai surtout une rage de vivre. Pour que personne ni meme la maladie ne m’enleve demain.
    Bisous la belle. Je suis la si tu as besoin de parler de poser des questions.

  2. Quel article émouvant…Mais je suis sure que ça a du te faire du bien de l’écrire.
    Je ne connais pas beaucoup cette maladie, apparemment les symptômes sont assez variés. Mais heureusement la médecine progresse et progressera encore!
    Garde le moral (facile à dire oui je sais…), bat toi et surtout soigne toi,n’abandonne pas ;)
    Courage, ton combat vaincra cette saloperie…

  3. Bonjour , je ne sais pas quel âge tu as mais je voulais te dire que mon père a une sclérose en plaque aussi et je sais qu’il a été dignostiqué assez tard , j’ai reconnu dans ton histoire son parcours de ces dernières années , il a eu le mm traitement que toi , mais bien mais tard , je souhaitais te dire que lui , en ayant eu le mm traitement plus tard que toi ,marche toujours à presque 60 ans et mm si tout n’est pas tout rose il a un traitement qui a bien râlenti la maladie, la recherche avance et des traitements très efficaces existent donc je pense que l’espoir est plus que permis pour toi . J’ai reconnu en toi ce que j’ai vu en mon père, une grande dignité et une forte envie d’être positive. Merci d’en avoir parlé avec tant de vérité et de dignité , je te souhaite le meilleur :)

  4. Tu as beaucoup de courage et ton article est très inspirant!
    Cela fait quelques années que j’ai un regroupement de symptômes gênants au quotidien et ce n’est que récemment que je me suis dit que je devrais essayer de comprendre ce que j’ai. Peut-être que j’ai trois fois rien, peut-être que j’ai quelque chose que je devrai porter à vie, mais savoir c’est ce qu’il y a de plus bénéfique. Je n’imagine pas ce que cela a dû être d’être dans l’attente! En tout cas, ton article m’a fait beaucoup de bien au moral, je te souhaite une bonne continuation dans ton traitement, je ne sais pas comment peut évoluer la SEP exactement mais j’espère que ce traitement permettra de la stabiliser!
    Je tenais aussi à te dire que tes deux petits sont adorables! J’ai cru comprendre que vous leur parlez en 3 langues, ce serait sympa si tu en parlais dans un article (comment on gère le multilinguisme quand on a une famille et tout ca) enfin, ce n’est qu’une idée car je suis personnellement très curieuse de savoir comment on parvient à inclure plusieurs langues à son enfant, et tout simplement comment on s’adapte soi même à plusieurs langues et tout ca ^^
    A bientôt ! :)

  5. Merci pr ton article….Encore une nuit sans arriver à dormir.mon histoire ressemble un peu à la tienne.cela fait 6mois que j ai accouché et une semaine après j ai perdu la vue.ont dit qu une femme qui vient d accoucher est plus fragile…jme marre…hihi.La vie m a offert un second eft magnifique et une sclérose en mm temps.cool non? Ok je suis un peu morbide, je suis également sous plegridy, les effets secondaires sont assez conséquents…je l injecte juste avt de dormir car aussi non je ne parvient mm plus à monter les escaliers. ..les douleurs et les nausées st insupportables…puis ça passe.merci dieu.lol.mon moral est au plus bas.je me bas pour Mes deux petits bouts.3ans et le second 6 mois. Si ils ne seraient pas là, je ne serai plus là non plus.je me suis revue dans ton article, avc les nombreux examens et tout et tout.il est 2h53.je viens d aller vr si mes efts vont bien et je ne parvient pas à dormir.je suis tjrs fatiguée et pourtant je dors de moins en moins.j ai fais mon injection vers 20h hier. Et là j attends que la nuit se passe.mon témoignage n apportera rien à personne.mais ça fait tellement du bien de se lâcher et de parler un peu…mm ds le vide . merci

  6. Coucou! Je me reconnais bien dans ton article aussi. Mon diagnostique a été établi en 2012 et ça a traîné plusieurs années avant sans qu’on trouve ce que j’avais… J’ai 26 ans aujourd’hui.
    J’ai eu des paresthésies et des névrites optiques.
    J’ai commencé par Avonex et en mars je suis passée au Plegridy mais les effets secondaires sont moins forts avec ce nouveau traitement pour moi. Par contre les marques rouges m’embêtent… Je vois toujours une trace de celle de mars :( ça m’inquiètes. Moi elles me grattes quand elles sont bien rouges.
    Il faut se battre, on la vaincra cette saleté de maladie !!!
    Courage !!

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