La vida de Lindanita·Ma sclérose en plaques et moi

Ma sclérose en plaques et moi : trois ans après le diagnostic, où j’en suis?

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L’autre jour en allant sur l’application timehop sur mon iphone, celle-ci m’a proposé des photos souvenirs. Quelle ne fut pas ma surprise quand j’ai vu la photo de cette chambre d’hôpital avec une Valentina encore toute petite dans sa poussette. The Husband était venue la chercher pour que le neurologue puisse me faire une ponction lombaire, dernier examen nécessaire pour confirmer les suspicions qu’il avait. Cela faisait donc déjà trois ans que le diagnostic de ma maladie était tombé. Le temps passe définitivement trop vite. Trois ans qu’un rosier plein d’épines avait décidé de s’installer en moi.

Et maintenant alors, où j’en suis après ces trois années passées?

♣ Je suis plus à l’écoute que jamais de mon corps et je sais dire merde au monde médical si c’est nécessaire. Avant que la maladie ne se déclare, dès que j’avais quelque chose, le nez qui coule, un mal de gorge, mal au ventre et j’en passe, j’avais tendance à aller bien trop facilement chez le médecin pour avoir des médicaments. Je ne me croyais pas capable de comprendre ce qui m’arrivait et de me soigner de manière naturelle et intelligente (ce qui est souvent bien plus facile que ce que l’on peut croire!). Du coup, mes placards étaient encombrés de médicaments à peine utilisés parce que je ne finissais jamais les traitements ou ou bien périmés car je n’osais pas les jeter de peur de manquer (bien bien bien…). Maintenant, je suis enrhumée, je bois des litres de thé. Des brûlures d’estomac? Un peu de bicarbonate de soude mélangé à de l’eau et hop, cul sec! Si je suis fatiguée, je n’abuse plus de ma santé en forçant plus que nécessaire. La dernière fois que je l’ai fait, j’ai failli perdre la vue du côté droit. Qu’est-ce que cela peut faire si le ménage n’est pas fait de façon impeccable hein? Le nettoyage des vitres attendra demain. On peut bien manger une pizza congelée, j’ai cuisiné hier et la veille aussi. En trois ans, j’ai fait deux grosses poussées et quelques autres un peu plus douces car je les sentais arriver, je pouvais donc les contrôler : la vue qui se brouille, le dessous de la paupière qui gratte, le pouce et l’index qui s’engourdissent au point de ne plus pouvoir ouvrir un pot de confiture toute seule, des soubresauts au niveau des jambes en pleine nuit. Je n’ai pas repris le traitement que j’avais commencé après l’annonce du diagnostic et finalement arrêté depuis la grossesse de mon troisième enfant. En étant à l’écoute de mon corps, j’estime que cela n’est pas nécessaire pour le moment. C’est là que le bât blesse pour mon neurologue et la conseillère qui est censée m’aider et être à l’écoute de mes besoins. Il est inadmissible que je ne veuille pas le reprendre, je mets ma vie en danger, je suis inconsciente et vu que je ne suis pas médecin, je ne sais pas ce qui est le mieux pour moi. Mais si mon con, je sais très bien ce qui convient le mieux à mon corps pour me sentir en forme et je sais très bien que tu aimerais que je m’inflige ce traitement qui me rend encore plus malade pour remplir un peu plus ton portefeuille. C’est pour ça que je t’ai dit non, que je t’ai dit merde même quand tu es devenu trop insistant. Et puis j’ai dit merde aussi à cette conseillère qui m’appelait régulièrement pour me faire parler de ce mal-être qui devait m’habiter à cause de la maladie. Non, je vais bien et je ne suis pas au bord du suicide, loin de là. Après avoir pensé pendant des années que le corps médical avait la science infuse, j’ai décidé de prendre ma santé en main et elle me dit merci (pour le moment en tout cas, je n’ai, moi-même, pas réponse à tout). J’ai pris mon traitement pendant environ six mois et il m’a laissé des séquelles, surtout du côté hormonal. Ma peau est devenue sèche, terriblement sèche et malgré toutes les crèmes que j’ai pu acheter pour l’hydrater, elle craque et saigne, surtout au niveau des mains. Mes mains sont tellement sèches que the Husband me dit souvent que je lui fais un peeling dès que je le touche et cela ne doit pas être agréable pour mes enfants de recevoir mes caresses pour les réveiller si mes mains sont aussi dures et piquantes qu’un bout de bois. Et puis quand mes règles sont là, je ne contrôle plus rien, on dirait une femme hystérique. Je passe du rire aux larmes en un quart de seconde, je m’énerve pour un rien, j’ai envie de tout casser, je veux aller me réfugier sous ma couette pour hiberner et surtout, j’ai très très mal au ventre au point de me tordre de douleur et de hurler. Avant le traitement, je n’ai jamais senti de telles choses quand j’avais mes règles. Quand j’ai parlé de ces symptômes à mon neurologue et ma conseillère, vous imaginez bien leur réponse : « mais madame, voyons, ce n’est que dans votre tête! Vous irez mieux si vous prenez le traitement et le reste, c’est parce que votre corps change, vous vieillissez! ». J’en ai pleuré de rage pendant des semaines. Non, ce n’est pas dans ma tête, je suis encore jeune quand même, je vais avoir 33 ans l’année prochaine et je vis cette situation au quotidien. J’aimerais que quelqu’un reconnaisse un jour que ce traitement m’a fait plus de mal que de bien et surtout, recevoir des excuses pour m’avoir laissée dans cet état. Certains jours, je me sentais (et je me sens toujours) comme un rat de laboratoire quand je constatais l’état de mes mains.

♣ J’aime enfin mon corps tel qu’il est (malgré la sécheresse de ma peau)J’ai perdu du poids, non pas à cause de la maladie, mais à cause d’une nouvelle alimentation. Aux alentours du mois d’avril, j’ai commencé à changer ma façon de manger. Rien ne me faisait envie, les enfants étaient difficiles à satisfaire et j’avais beau essayer de faire de nouveaux plats, ils ne voulaient rien goûter. Tout ça m’a donné envie de déserter la cuisine. Pendant quelques semaines mes repas se résumaient à des légumes cuits ou de grandes assiettes de crudités, du thé et de l’eau. Je prenais tout de même un copieux petit-déjeuner qui me faisait tenir une bonne partie de la journée : un grand café au lait avec des viennoiseries, du pain noir ou blanc selon mes envies avec du beurre et parfois même une part de gâteau que j’avais fait la veille. Non non, je ne suis pas devenue anorexique, ne vous inquiétez pas! J’ai senti comme un besoin de renouveau dans mon assiette. Parce que j’avais perdu du poids, j’ai dû m’acheter de nouveaux sous-vêtements. La dernière fois que j’avais acheté de la jolie lingerie, c’était avant ma première grossesse, soit plus de cinq ans! J’ai été plus qu’heureuse de voir qu’avec des vêtements à ma taille, je n’étais pas si vilaine à regarder et j’ai finalement commencé à aimer mon corps malgré les défauts que je lui trouvais les mois auparavant. Ils sont toujours là et ils ne me gênent plus (ou beaucoup moins). Ces changements alimentaires ont porté leurs fruits sur du long terme car maintenant je mange très peu de produits laitiers et je supporte peu les produits trop sucrés ou simplement sucrés. Après mon tatouage l’autre jour, je suis allée chez starbucks me servir un white mocha frappuccino, je n’y étais pas allée depuis l’hiver dernier. J’adorais cette boisson auparavant. Cette fois-ci, j’ai eu des hauts-le-coeur et je n’ai pas pu le finir. Comme quoi, ce point renvoie au tout premier que j’ai évoqué dans cet article : je suis à l’écoute de mon corps et de mes besoins et je me sens bien mieux.

♣ J’ai fait du changement dans ma garde-robe et je me suis fait couper les cheveux. Pendant longtemps, j’ai eu un style passe-partout, tee-shirt, jeans et baskets, cheveux mi-longs sans vraie coupe. Et puis j’en ai eu marre d’être invisible. J’ai commencé à inclure des pièces plus colorées dans mon dressing, de plus en plus de fleurs, de pantalons près du corps et surtout, des jupes et des robes. Je vis toujours en baskets mais bon, avec trois enfants, c’est plus pratique! Et puis ma no coupe, il fallait que ça change aussi, ça n’allait pas avec ce que je portais. Je suis allée chez la coiffeuse de mon quartier plutôt que le salon ultra hype avec de la musique bien trop forte et j’en suis sortie ravie. La coiffeuse avait totalement compris ce que je voulais : un carré un peu dégradé avec la typique mèche sur le côté que j’avais quand j’étais plus jeune. J’ai même demandé à ce qu’elle me coupe les cheveux encore un peu plus courts, je voulais voir la différence, je voulais un renouveau capillairement parlant. Cette nouvelle coupe m’a donné un regain d’énergie, je me sentais comme la maman que je voulais être depuis toujours : là pour ses enfants, pleine de vie et jolie aussi.

♣ Je me suis fait tatouer. Vous n’êtes sûrement pas passés à côté de l’information si vous me suivez sur les réseaux sociaux ou si vous avez lu mon dernier article. Il y a des moments dans la vie qui ont besoin d’être inscrits pour toujours et j’ai choisi de le faire grâce à deux tatouages. C’est bête à dire mais depuis que je les ai, je me sens enfin complète. Je vous invite à lire ici mon article qui leur est consacré.

♣ J’ai repris la conduite. En novembre, cela fera un an que je suis retournée sur les routes derrière un volant. Si vous m’aviez dit ça avant que ma maladie ne se manifeste ou bien encore un an après le diagnostic, je vous aurais ri au nez. Quoi? Moi? Conduire à nouveau? C’est impossible voyons, j’ai la phobie de la conduite! Mais the Husband a su me convaincre, il a aussi trouvé le modèle de voiture parfait pour que je puisse me sentir en sécurité afin de bouger avec mes enfants sans stresser (ou presque). J’ai encore certaines appréhensions pour aller sur la quatre-voies mais je compte bien essayer très vite d’y remédier pour me déplacer enfin sans contraintes. Chaque chose en son temps!

♣ Je ne peux plus vivre sans plantes chez moi. Tout a commencé avec une orchidée soldée dans un coin d’un magasin, pour essayer, comme ça, si elle voulait se refaire une santé à la maison. Et puis de fil en aiguille, je suis passée d’une orchidée mal-en-point à plus de trente plantes à la maison. Avoir une jungle urbaine chez moi, c’est ce dont j’ai besoin pour me relaxer, me ressourcer et m’apaiser. Je suis énormément fière de mes enfants et de mon mari mais quand j’invite du monde à la maison, je ne peux pas m’empêcher de présenter mes plantes à nos invités. Certaines personnes diront que je suis folle mais je ne peux pas m’en empêcher. J’avais jusqu’au début de l’été quatre medinillas magnificas à la maison mais elles ont eu des problèmes de santé, les feuilles ont commencé à tomber puis les racines ont pourri, sans explication aucune. J’ai pleuré quand je me suis résolue à les mettre à la poubelle et j’ai eu le coeur lourd pendant des jours en regardant leurs pots vides.

♣ Je ne supporte plus la chaleur. Je vous avais déjà dit il y a deux ans dans cet article que je n’aimais pas l’été. Cela s’est accentué avec ma sclérose en plaques. Cette maladie et la chaleur ne sont pas vraiment compatibles. « La chaleur n’a pas d’influence sur l’évolution de la sclérose en plaques. En d’autres termes, elle ne provoque pas de nouvelles poussées ni d’aggravation de l’évolution de la maladie. Par contre, elle augmente la fatigue des patients. Les symptômes liés aux troubles de l’équilibre, aux troubles du système locomoteur (les mouvements), aux troubles de la vue, etc. peuvent temporairement s’aggraver. Ce phénomène est transitoire : dès que le corps s’est rafraîchi, les symptômes régressent et tout rentre dans l’ordre en quelques heures » (source). Au début, je ne comprenais pas pourquoi j’étais grognon et si fatiguée cet été alors que j’étais enfin en paix avec mon corps, je n’avais pas honte de le montrer (je voulais le montrer même) et je voulais profiter du beau temps pour exhiber ma nouvelle garde-robe. J’avais le plus grand mal à me lever le matin et je préférais glander dans mon canapé plutôt que de ranger, cuisiner ou même regarder la télévision. Heureusement, j’arrivais quand même à positiver et cela me motivait pour aller de l’avant mais je n’ai jamais été autant cernée de ma vie!

♣ Je ne veux plus d’enfants. Notre famille est complète avec trois enfants. The Husband se verrait bien avec un petit dernier dans quelques années, mais moi, pas du tout. Ma sclérose en plaques s’est déclarée après ma deuxième grossesse. J’ai eu une poussée dix mois après mon accouchement et j’en ai vécu une deuxième à la date « anniversaire » après mon troisième accouchement. Entre-temps, c’était plus de la fatigue qu’autre chose, des mini poussées qui partaient comme elles étaient venues en me reposant. Je sais gérer ma vie au quotidien sans problème, je sais comment réagir quand me suis fatiguée mais qu’arriverait-il si je tombais de nouveau enceinte? Si j’accouchais et qu’une nouvelle poussée « anniversaire » pointait son nez, plus violente que les deux premières? Je ne peux pas me permettre de vivre ça alors que nous avons enfin trouvé un équilibre de vie de famille. Si j’avais une poussée plus forte que les autres, je pourrais rester avec des séquelles à vie et cela serait une catastrophe pour nous. Je ne veux pas que mes enfants connaissent une maman diminuée à cause d’une maladie. Oui je sais, la grossesse et l’allaitement « protègent » le corps des femmes contre de nouvelles poussées mais après? Si c’était la poussée de trop?

Vous pouvez retrouver tous mes articles parlant ou évoquant ma sclérose en plaques ici.

Baby Alexander·Baby Tobias·Baby Valentina·La vida de Lindanita·Ma sclérose en plaques et moi

Harry Potter, des pivoines et un colibri

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Lundi, je me suis fait tatouer. C’était le 17 septembre. Mon chiffre fétiche, c’est le 17, depuis toujours (je suis née un 17, j’ai connu mon mari un 17, Tobias est né le 2 avril 2017 à 1h17 pour vous donner quelques exemples). C’était mes premiers tatouages.

En avril dernier, j’ai laissé un message sur la page facebook des Français de ma ville pour savoir si quelqu’un connaissait un bon tatoueur dans ma région. J’ai eu seulement une réponse mais c’était tout ce dont j’avais besoin. On me conseillait d’aller voir Jesica Perez, une Argentine qui porte le surnom de Necro Noir sur instagram et qui faisait un travail d’une finesse absolue. Son trait si fin et la poésie qui se dégageait de ses précédents tatouages était exactement ce que cherchais. En plus, elle parlait espagnol, j’allais donc pouvoir expliquer dans les moindres détails ce que je voulais vu que c’est une langue que je parle au quotidien, encore plus que l’allemand. J’avais cinq mois pour regrouper et organiser les idées que j’avais en tête depuis des mois, voire des années.

Depuis mon adolescence, j’ai toujours pensé qu’un jour je me ferais tatouer sans jamais sauter le pas. Plus jeune, j’aurais pu me faire tatouer sur un coup de tête, comme la fois où je me suis fait percer le cartilage d’une oreille dans une bijouterie avec un pistolet (les erreurs de jeunesse, tout ça…). Et puis cette idée m’a quitté quand j’ai connu the Husband… avant de revenir de façon très forte l’année dernière sans crier gare. J’étais une femme, une épouse et une mère accomplie, une rose pleine d’épines mais belle à sa manière s’était implantée au creux de mois depuis un peu plus de trois ans (je parle de ma sclérose en plaques au cas où vous ne l’auriez pas compris) et cette envie de tatouage est devenue viscérale, pendant des semaines, je ne pensais qu’à ça.

J’en ai discuté avec the Husband pour savoir ce qu’il en pensait. Il  n’était pas très fan de l’idée mais comme il voyait que je ne lâchait pas l’affaire, il s’est rendu compte que j’en avais « besoin » (entre guillemets le mot besoin, il ne faut pas abuser non plus) et il m’a ensuite soutenu dans ce projet. Le jour du rendez-vous venu, il a même pris sa journée (grâce à des heures supplémentaires qu’il avait fait les semaines auparavant) afin de rester avec les enfants à la maison le temps de mon rendez-vous.

J’ai énormément échangé sur instagram avec Jesica durant les cinq mois avant mon rendez-vous pour savoir si mes idées étaient réalisables ou non. Elle s’est toujours montrée très ouverte d’esprit et de bon conseil. Le jour venu, je suis arrivée avec mes petits montages photoshop et des dessins qui m’avaient inspirée. Elle a pris en photo ces illustrations que j’avais avec moi et elle les a envoyées sur son ipad pour les travailler afin de me proposer quelque chose qui pourrait me plaire. Sa dextérité était incroyable, j’ai été éblouie. En moins de dix minutes, elle avait su capter parfaitement ce que je voulais pour mon premier tatouage, le plus grand des deux.

Ce premier tatouage, c’est un colibri et trois pivoines. Pourquoi ces deux éléments? Pour les pivoines, vous devez vous en douter, j’ai trois enfants, trois pivoines. Ces fleurs aux milles pétales sont superbes et elles sont un symbole de richesse. Quand je regarde mes enfants, je me dis que je suis riche d’un amour ineffable que je n’échangerais contre rien au monde. Et le colibri? Tout d’abord, c’était une façon pour moi de m’ancrer au Chili, mon pays d’adoption car on retrouve cet animal dans le Sud du pays et the Husband vient justement de Puerto Varas, ville qui se trouve bien au Sud de ce pays d’Amérique Latine. Et puis le colibri, c’est aussi le symbole de la résurrection. Cet oiseau semble mourir lors des nuits froides mais revient toujours à la vie au lever du jour. C’est un sentiment que j’ai ressenti lorsque l’on m’a annoncé ma maladie il y a trois ans. J’ai pensé mourir avant de me relever plus forte que jamais. Et puis, le colibri peut voler en arrière. Cette particularité évoque la faculté de regarder vers le passé, tout en continuant avec sa vie. Il symbolise la faculté du coeur à s’ouvrir à nouveau et à se soigner malgré les blessures, tout en continuant à aller de l’avant. Un autre symbole du colibri est celui de la joie de vivre et du bonheur. Il rappelle qu’il faut profiter des plaisirs de la vie et s’amuser, comme le colibri le fait en recherchant constamment à boire les nectars les plus délicieux des fleurs. Étant d’incroyables oiseaux migrateurs, ils peuvent parcourir des milliers de kilomètres. Le colibri symbolise également la persévérance et la ténacité dans la poursuite de ses rêves. Le colibri, c’est vraiment moi. Tout ce qu’il représente, c’est moi et the Husband aussi. Ce tatouage, c’est moi, c’est eux, c’est nous, c’est ma famille.

Et puis le deuxième tatouage, pour les potterheads qui passeraient par là, vous avez sans doute reconnu le symbole des reliques de la mort. Pour ceux qui ne sont pas à la page avec Harry Potter, les reliques de la mort, ce sont trois éléments qui apparaissent dans le septième roman de la saga du sorcier à lunettes : la baguette de sureau, plus puissante baguette magique jamais fabriquée, La pierre de résurrection, pouvant ramener les morts à la vie et la cape d’invisibilité, dissimulant son porteur aux yeux de quiconque. Normalement, le cercle est centré au milieu du triangle et le trait traverse de haut en bas le triangle sans en sortir. J’ai choisi de le faire un peu différemment, comme une esquisse à la va-vite sur sur un bout de papier. C’est pour cela que le cercle sort du triangle et les deux côtés du triangle descendent un peu plus bas que la base, de façon à former un a majuscule de manière très discrète. Ce tatouage est à première vue un hommage à Harry Potter et à son monde magique mais il a aussi un message caché. Les trois éléments représentent mes enfants et le a que l’on devine à peine est l’initiale de notre nom de famille.

Quand je suis passée sous l’aiguille, est-ce que j’ai eu mal? Eh bien non, presque pas. C’était la même sensation qu’une griffe de chat. Cela vient sans doute du fait que je n’ai pas fait remplir beaucoup de surface et mes deux tatouages ont des lignes très fines. Et puis nous n’arrêtions pas de discuter de tout et de rien avec Jesica : nos vies d’expats, l’éducation de nos enfants, la vie en Allemagne ou bien encore l’amitié en Allemagne pour ne citer que ces thèmes. Je n’ai pas vu le temps passer. Je me suis tout de même surprise à lui dire : « je suis juste en train de me rendre compte que tu es en train de marquer ma peau pour la vie ». C’était un peu comme une révélation alors que bon, c’est logique non? Au début, j’étais venue avec l’idée de combiner les deux motifs dans un seul tatouage et au final, nous les avons mis à deux endroits différents pour une meilleure esthétique. Comme quoi, je ne fais pas les choses à moitié : je voulais un tatouage et au final, j’en ai fait deux! Je ne regrette pas du tout ma décision et j’adore mes tatouages autant que ma tatoueuse. Elle a rendu ce moment très spécial, je ne l’oublierais jamais, parce que je l’ai un peu dans la peau, elle aussi!

Comme les personnes qui se sont déjà faites tatouer, j’ai déjà de nouvelles idées en tête et je crois que je vais rapidement prendre un nouveau rendez-vous. Et vous alors, racontez-moi tout, êtes-vous tatoués? Si oui, que symbolise vos tatouages? Et pour les non-tatoués, avez-vous envie de passer sous l’aiguille? Je vous souhaite un excellent week-end!

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Le petit dernier

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La semaine dernière, mon bébé qui grandit bien trop vite a eu un an. Un an bordel! Mais comment est-ce possible que cette année soit passée si vite? J’ai cligné à peine une fois des yeux que 365 jours sont passés. La vitesse de la lumière, c’est du pipi de chat à côté.

Tobias vient de l’hébreu « Tobiah », cela veut dire « Dieu est bon » et c’est vrai que sur ce coup-là, il a vraiment assuré Dieu. Ce petit garçon qui est venu s’implanter au creux de moi par surprise (je vous annonçais la nouvelle ici) a été la petite merveille qui manquait à ma vie pour la voir sous un autre angle et profiter de chaque jour à 100%. Oui je sais, j’ai eu deux autres enfants avant lui, ils m’ont apporté et m’apportent énormément chaque jour depuis leurs naissances mais Tobias a ce petit quelque chose de spécial qui a fait tomber les oeillères que je portais depuis déjà trop longtemps.

Avec the Husband, nous avons toujours voulu avoir trois enfants, enfin au début tout du moins. Quand on m’a annoncé que j’avais une sclérose en plaques, j’ai revu ce nombre à la baisse à cause de l’angoisse que cette maladie a installé en moi les mois qui ont suivi le diagnostic. Je stressais pour tout et pour rien, j’avais souvent des idées noires et j’avais du mal à les faire disparaître. Je pensais que j’allais faire des poussées tous les mois (voire toutes les semaines) et que mes enfants allaient grandir avec une mère en chaise roulante. Et puis Tobias est arrivé, malgré la SEP, malgré le traitement, malgré un stérilet, malgré la peur. Ce petit garçon est une boule de bonheur et de bonne humeur. Il n’arrête pas de sourire et de rire aux éclats à longueur de journée (il m’a offert son premier sourire à cinq jours, non mais allô quoi, cinq jours!). Comment voulez-vous que des idées noires grandissent dans ma tête avec ça hein? Il n’a pas altéré la relation qu’avaient créé son frère et sa soeur, il les a unis encore plus et maintenant, ils sont tous les trois inséparables. Le matin, si Alexander se réveille avant nous, il viendra voir Tobias dans son lit en premier. Son petit frère se réveillera alors pour lui tendre la main et recevoir un baiser à travers les barreaux de son lit. Valentina s’amuse depuis quelques jours à faire semblant de lui donner à manger et Tobias en redemande. Quand ils sont tous les trois, les deux plus grands essaient au maximum de l’inclure dans leurs jeux : soit Tobias participe soit il profite du spectacle que lui offrent Alexander et Valentina.

Si Tobias n’était pas venu nous surprendre avec son envie de vivre si forte, si puissante, ma vie aurait été totalement différente. Je pense sincèrement que nous n’aurions pas eu d’autres enfants, je n’aurais jamais réussi à aller autant de l’avant comme je le fais aujourd’hui et je ne m’investirais pas autant dans la quête de la pensée positive pour voir la vie du bon côté.

Le 2 avril, ce bébé a soufflé sa première bougie. Cela me fait tout drôle de penser que c’est la dernière fois que nous fêterons les un an d’un de nos enfants. C’est aussi la dernière fois que je noterais dans un livre la date du jour de la sortie de la première dent, que je mettrais dans une petite enveloppe la première mèche de cheveux coupée, que je collerais les photos des premières vacances ou du premier bain. Il y a un an, je vivais la dernière rencontre avec un de mes bébés après neuf mois d’attente.

Je ne suis que nostalgie depuis le début du mois. Ce bébé, ce petit Tobias, ce sera notre dernier bébé, notre dernier enfant, le petit dernier.

Si nous nous écoutions the Husband et moi, si nous étions fous, nous aurions cinq enfants, oui, rien que ça! Mais il faut se rendre à l’évidence, en tant qu’expatriés, les grands-parents des enfants vivent loin, voire très loin ce qui veut dire que nous n’avons pas d’aide « facile » avec les enfants. Nous avons souvent du mal à nous trouver un petit moment juste tous les deux avec the Husband car nous nous occupons à plein temps de notre progéniture. J’avais fait une demande auprès de ma ville pour avoir de l’aide suite à ma condition de « personne malade » mais la personne qui est venue à la maison a décidé qu’aucune aide ne pourrait m’être accordée parce que ma maison était trop bien tenue et je n’avais pas l’air malade. Alors comme ça pour avoir de l’aide (même un peu), il faut vivre dans le bordel, la crasse et jouer la comédie? Je trouve ça inadmissible mais là n’est pas le sujet.

C’est pour toutes ces raisons que je profite de Tobias encore plus, parce que je sais qu’il ne restera pas éternellement un bébé et les prochains que j’aurais dans les bras avec ce pincement au coeur, ce seront sûrement mes petits-enfants. Allez, thumbs up, la vie est belle ♥ Sur ce, je vous souhaite un excellent vendredi et moi, je file sentir un petit cou chaud qui sent le biscuit!

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Ces petits bonheurs qui rendent la vie meilleure #20

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Quand j’ai commencé cette rubrique sur le blog, jamais je n’aurais pensé que j’écrirais autant de petits bonheurs qui rendent la vie meilleure. Si je fais le calcul, avec les dix-neuvièmes autres éditions, cela fait 304 petits bonheurs. C’est vraiment incroyable. Et en  voici justement une nouvelle fournée!

♣ Mon dernier article a été repris par le Huffington post, c’est déjà le deuxième. Je ne suis que fierté, vous ne pouvez pas savoir (cliquez ici pour aller le voir)!

♣ Comme si ce n’était pas déjà assez gratifiant, l’article apparaissait le jour de sa sortie dans les propositions de news sur l’iphone. La folie, la fo-lie (je ne m’en remets toujours pas et oui, j’ai fait une copie d’écran pour garder un souvenir)!

♣ J’ai reçu de nombreux témoignages par mails et messages personnels comme quoi mon article était agréable à lire et il avait aidé des gens à ouvrir les yeux pour qu’ils puissent, eux aussi, profiter de la vie malgré la maladie (certains témoignages m’ont fait pleurer. C’est tellement incroyable d’arriver à toucher des personnes que l’on ne connaît pas du tout rien qu’en écrivant ce que l’on pense et ressent).

♣ A cause des travaux autour du jardin d’enfants, nous avons dû mettre la voiture de côté pendant une semaine et reprendre les bonnes habitudes du passé, c’est à dire, y aller à pieds. Les enfants étaient heureux de revoir le soleil se lever au dessus des champs sur le chemin (on a eu de la chance, il n’a pas plu de la semaine. Ouf!).

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♣ The Husband et moi avons finalement choisi les photos qui allaient être exposées dans le cadre de l’entrée et le rendu est chouette (dire que nous sommes restés deux ans avec des photos de personnes que nous ne connaissions pas… Vous savez, les photos qui viennent dans le cadre!).

♣ Les jours rallongent. Enfin, si on veut parler correctement (parce que les jours dureront toujours 24 heures), il ne fait plus noir dehors à partir de 17h. C’est bon pour le moral cette dose de vitamine D naturelle (et avec ça, les températures polaires disparaissent enfin)!

♠ Le premier barbecue de l’année en bonne compagnie (tristesse par contre, nos amis vont déménager).

♣ Pousser les enfants sur la balançoire et les entendre hurler de joie tellement ils adorent ça (meilleur investissement ever dans le jardin!).

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♣ On m’a conseillé de regarder la série « the good place » avec Kristen Bell. Cette série est géniale! J’ai englouti les deux premières saisons en une semaine. Kristen Bell m’a totalement hypnotisé avec ses sourires malicieux et ses beaux yeux bleus. J’ai beaucoup ri et j’ai été émue aussi. Cette série est un coup de coeur en ce début d’année (quoi, jusqu’à la fin mars c’est le début de l’année non?).

♣ Je suis allée à la bourse aux vêtements bi-annuelle de mon quartier pour les enfants. J’ai mes petites habitudes là-bas et j’ai fait des affaires, comme toujours (les enfants sont rhabillés pour les saisons printemps/été!).

♣ La collaboration de l’Occitane et Rifle Paper & Co. Non mais vous avez vu les boîtes? Elles sont magnifiques (oui, je les ai commandé. Vous croyez quoi vous?).

♣ Le duo de Vianney et Maître Gims « la même » que je peux écouter en boucle toute la journée. La chanson me donne envie de sauter partout et de lever les bras en l’air (je ne fais pas les choses à moitié, vous le savez bien!).

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♣ Mes plantes qui grandissent de plus en plus et les petites nouvelles qui n’arrêtent pas d’arriver. Dire qu’il y a quelques années encore, j’avais peur de me mettre les mains dans la terre à cause des petites bêtes… Les petites bêtes sont encore dans la terre mais cohabiter avec elles en vaut vraiment la peine quand mes enfants viennent me faire un câlin ou un bisou et me dire « maman, elles sont belles tes plantes ♥ » (ils m’aident même à les arroser maintenant).

♣ Pouvoir faire des copies d’écran vidéo sur l’iphone. Comme ça, je peux partager de la musique avec vous dans ma story instagram en vous mettant des extraits de clips que j’aime (vous pouvez retrouver tous ces extraits dans les stories à la une sur mon profil).

♣ Ca y est, mon gros manteau d’hiver est enfin retourné sur son cintre dans le placard (ce n’est pas trop tôt, je portais depuis six mois!).

♣ Arrêter d’allaiter mon bébé Tobias qui va avoir un an le mois prochain. Ne vous méprenez pas, je suis tout de même triste que cela arrive mais depuis la semaine dernière, il refuse le sein. Du coup, c’est le retour du thé à la menthe, du piment dans mes plats, le persil aussi (et l’alcool aussi. Rhooo, beh quoi?). Tout ça, je l’avais mis de côté depuis longtemps déjà. Je ne pensais pas que cela arriverait si vite mais il en a décidé ainsi. Cela me permet enfin de dormir sans soutien-gorge vu que j’avais toujours des montées de lait la nuit. Je vais enfin récupérer mon corps, rien que pour moi après trois grossesses et trois allaitements depuis 2012 (vais-je vraiment m’habituer au « retour à la normale »?).

Racontez-moi vos derniers petits bonheurs qui rendent la vie meilleure, je suis curieuse!

La vida de Lindanita·Ma sclérose en plaques et moi·Positive attitude

Sans la maladie, je serais passée à côté de ma vie

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Je sais que j’ai une sclérose en plaques depuis septembre 2015. Cette maladie m’a changé, c’est un fait. On ne peut pas rester la même personne quand on découvre du jour au lendemain qu’on a une maladie auto-immune.

Au début, j’ai eu du mal à l’accepter. Je me voyais déjà paralysée, dans une chaise roulante, le visage figé dans un rictus de douleur à cause d’une poussée de trop. Et puis, il y a eu le début du traitement. Des injections de plegridy toutes les deux semaines avec des effets secondaires plus que désagréables. Finalement, la phase d’acceptation est arrivée. Quel soulagement! J’arrivais enfin à vivre sans y penser tous les jours. Ma troisième grossesse m’a beaucoup aidé, je dois dire. J’ai dû arrêter le traitement qui me rappelais toutes les deux semaines que j’étais une personne différente, une personne malade, voire handicapée pour certaines personnes. A ce jour, j’allaite encore mon fils de onze mois, je n’ai donc repris aucun traitement. J’ai tout de même fait une poussée « anniversaire » en septembre dernier. J’ai reconnu tout de suite les symptômes, même si c’était l’oeil droit qui était touché cette fois-ci. Comme quoi, la sclérose en plaques n’est pas prévisible, chaque poussée peut être différente. Je pense qu’il est utile que vous le sachiez.

J’ai une conseillère attitrée qui m’appelle de temps en temps pour savoir comment je me sens. Au début, je pensais que c’était mon « amie », qu’elle était là pour m’aider à épancher mes états d’âme à propos de la maladie. Et puis la dernière fois que je l’ai eu au téléphone, trois mois après mon accouchement, une petite lumière s’est allumée dans ma tête : cette conseillère était là pour me forcer à reprendre le traitement et donc donner plus d’argent au laboratoire pour lequel elle travaillait. Elle m’a dit d’un ton mielleux : « madame, avez-vous pensé à sevrer votre fils? Il existe de très bons laits de croissance et cela vous permettrait de reprendre votre traitement dans la foulée. Trois mois d’allaitement, c’est bien assez pour un bébé, vous avez besoin de notre traitement pour aller mieux ». Hein, quoi, comment? Tu as dit quoi là? De un, je vais très bien, merci d’avoir oublié de me le demander cette fois-ci. De deux, je compte allaiter mon fils minimum un an sauf s’il se désintéresse de lui-même du sein. De trois, ton traitement là, il me rend plus malade qu’autre chose. Tu te souviens de ce que je t’avais raconté la dernière fois? Genre idées noires, grosse fatigue provoquant des cernes que je ne pouvais plus dissimuler, des boutons dignes d’un ado en pleine puberté et des cheveux bipolaires me faisant ressembler à un cadavre. Sa réponse a été la suivante : « ah, vous ne voulez donc pas reprendre le traitement pour des raisons esthétiques? ». Je… Mais… As-tu écouté ce que je viens de te dire? De te redire même? Je lui ai finalement dit que je ne souhaitais pas reprendre le traitement, point. Je ne veux pas m’injecter quelque chose qui me rend malade quand je me sens bien. Si je sens qu’une poussée arrive, je me reposerais, je prendrais soin de moi. Si les symptômes ne disparaissent pas après trois jours, je prendrais un rendez-vous chez mon neurologue pour avoir des perfusions de cortisone pendant les trois jours suivants (c’est chouette en plus, ça fait planer! Haha, je rigole hein, i-ro-nie les gens, ne montez pas tout de suite sur vos grands chevaux!). Si après trois jours, ça ne passe pas, on fait une autre cure et si ça ne passe toujours pas, on verra ce que me propose mon neurologue. A l’heure où j’écris cet article, j’ai les mains tellement sèches que la peau craque et elles saignent. Merci le plegridy qui a donné le droit à ma peau de faire ce qu’elle veut. Non, cela ne vient pas de la vague de froid car je sors avec des gants, je les hydrate plus de quatre fois par jour et je dors même avec des gants en tissu imprégnés de crème pour essayer de ne plus avoir des mains qui ressemblent à une râpe à fromage.

Avec l’acceptation de la maladie, j’ai commencé à avoir une nouvelle philosophie de la vie. La sclérose en plaques est une maladie que l’on ne peut pas guérir (pour le moment) et surtout, c’est une maladie imprévisible. Alors, au lieu de passer le reste de ma vie (qu’elle soit longue ou écourtée) à râler ou à déprimer pour des choses insignifiantes ou qui peuvent être arrangées en y mettant du mien, je n’ai qu’une vie et je compte bien en profiter (yolo ou no more regrets, comme vous voulez)!

J’essaie au maximum de profiter de chaque instant, qu’il soit positif ou non. Si une embûche arrive sur mon chemin, j’essaie de trouver au plus vite une solution et je me réjouis ensuite d’être arrivée à passer au dessus par mes propres moyens, ou en demandant de l’aide. Non, je n’ai plus peur de demander de l’aide maintenant. Ce n’est pas un signe de faiblesse, je vois ça comme une force. Aller vers l’autre pour lui dire « j’ai besoin de toi, aide-moi » est une forme de courage dont on devrait pouvoir être fier. A chaque fois que je demande de l’aide, j’en ressors grandie.

Je note le plus possible dans un carnet, dans mon téléphone, sur un post-it les bonheurs, petits ou grands, qui sont venus saupoudrer de paillettes mes journées. Je trouve que c’est important de se rendre compte qu’un petit rien peut ensoleiller une journée qui avait mal commencé : un sourire de mon bébé quand je vais le chercher dans son lit, un dessin de mon aîné qui représente toute la famille, un câlin surprise de ma cadette, ma commande amazon qui arrive avec un jour d’avance, une de mes orchidées qui refleurit, un arc-en-ciel qui apparaît après la pluie, un mail d’une copine… La liste est longue. J’ai même dédiée une série d’articles ici sur le blog dans lesquels je relate ces petits bonheurs qui rendent la vie meilleure.

Je remplie notre maison de plantes et de fleurs. Je crois que j’ai la main verte, même si je suis encore débutante en la matière. Cela a commencé après avoir acheté une orchidée « soldée » parce qu’elle n’avait plus de fleurs et ses feuilles étaient dans un piteux état. J’ai décidé de la ramener à la maison pour lui donner une seconde chance. Elle a commencé à me faire de nouvelles feuilles et puis un jour, elle m’a fait une nouvelle tige et elle a fleuri à nouveau. En lui donnant les soins adéquats, elle était de nouveau en pleine forme. Sa « guérison », je l’ai vécu comme une représentation de ma « guérison ». J’ai essayé de prendre soin d’elle et elle s’est sentie mieux. J’essaie donc de prendre soin de moi autant que je le peux pour aller mieux. Je suis émerveillée devant une pilea qui fait de nouvelles feuilles sous celles qui sont déjà présentes. Je suis émerveillée par la couleur si profonde de la dernière orchidée qui est arrivée à la maison. je suis émerveillée par les feuilles majestueuses de mes monsteras. Je suis émerveillée devant la beauté de ma medinilla magnifica. En arrosant mes plantes, je leur parle. Je leur dis qu’elles sont belles, je les félicite de la force qu’elles ont et je leur promet que le soleil sera bientôt de retour. Je ne suis pas folle vous savez! J’ai sincèrement l’impression que cela leur fait autant de bien que moi. The Husband me disait l’autre jour que notre maison ressemblait à une jungle. Eh bien, qu’est-ce que je l’aime ma jungle!

Maintenant, je ne dis plus oui à tout. Avant, je disais oui à tout le monde, même si ce qu’on me demandait me faisait sortir de ma zone de confort ou bien me faisait stresser pour un rien. Avec ma sclérose en plaques, j’évite le plus possible de me trouver en situation de stress car à la longue, cela pourrait me provoquer une poussée. Avec trois enfants en bas âge, j’ai déjà assez de stress à la maison vous ne croyez pas? J’ose dire non et si la personne en face de moi insiste, ça sera « m*rde, j’ai dit non ». Il y a peu, je suis tombée sur une publication facebook qui disait « quand vous voyez quelque chose de beau chez quelqu’un, dites-lui. Cela vous prend une seconde et cela lui restera toute sa vie ». C’est exactement ce que j’essaie de faire au quotidien, que ce soit avec mes enfants, the Husband, une maman au jardin d’enfants, une personne que je ne connais que sur les réseaux sociaux, une amie irl… Cela ne coûte rien, ça fait énormément de bien de le dire et de voir la réaction de la personne à qui je viens de le dire. Cela peut vous sembler bizarre mais cela m’apporte un apaisement de l’âme pendant une fraction de seconde. Je me sens en paix avec moi-même et ceux qui m’entourent. Je n’hésite pas non plus à sourire à de parfaits inconnus dans la rue si nos regards se croisent. Cela les perturbe au début mais ils me retournent ensuite ce sourire. Et hop, un petit bonheur à rajouter à ma liste! Le monde est devenu si austère, individualiste, égoïste que de simples petits moments de flottements comme ceux-ci sont tellement agréables à vivre! Je ne suis pas qu’amour et paix, non, genre namaste, peace et compagnie. Si on me cherche, on me trouve. Je ne souhaite le mal à personne, mais je ne resterais pas muette si vous me cherchez.

J’ai décidé de dépasser mes craintes, mes peurs et mes phobies bien que cela ne soit pas tous les jours faciles. Comme je viens de vous l’écrire, je ne dis plus oui à tout pour faire plaisir à tout le monde de peur de me faire rejeter. Les personnes auxquelles j’ai dit non ne sont pas contentes et ne comprennent pas mon refus? Eh bien au revoir. Je ne veux plus m’entourer de personnes négatives ou qui n’essaient pas de me comprendre. Mon allemand n’est pas encore correct bien que cela fasse presque dix ans que je vis en Allemagne? Tant pis, j’engage quand même la conversation, je ne me retiens plus de demander où trouver tel article en magasin, j’envoie des mails en allemand… On ne me comprend pas? J’essaie une autre tournure de phrase. On ne me comprend pas? Tant pis, ce n’est pas grave. Peut-être que mon allemand n’est pas encore compréhensible par tout le monde mais je suis quadrilingue et ce n’est pas donné à tout le monde, j’ai donc de quoi être fière de moi. Je n’ai jamais aimé conduire. Pour mon bien-être et celui de ma famille, je me suis remise derrière un volant et c’est assez chouette en fait! J’ai la phobie des araignées depuis les années que j’ai passé au Chili. L’autre jour, il y en avait une énorme dans l’évier de la cuisine. J’ai pris mon courage à deux mains et je l’ai littéralement explosée avec une chaussure (oui, mon évier est très grand!) en sortant tous les gros mots qui me passaient par la tête. Avant, je serais restée paralysée devant, en sueur et j’aurais commencé à pleurer.

Pour terminer cet article : non, je ne suis pas triste d’être malade. Non, je ne pense pas à ça tous les jours planquée sous une couette à pleurer toutes les larmes de mon corps. Je me serais bien passée de la maladie, c’est sûr, mais d’une certaine façon, ma sclérose en plaques m’a aidé à ouvrir les yeux et profiter de la vie. Je suis assez fière de la personne que je suis devenue depuis que le diagnostic a été posé. A chaque problème sa solution. Après la pluie le beau temps. La vie peut être belle, très belle même, si on sait la regarder d’un oeil positif. Sans la maladie, je serais passée à côté de ma vie.

La vida de Lindanita·Ma sclérose en plaques et moi

Ma sclérose en plaques et moi : rechute, paranoïa et renouveau

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Vous le savez (si vous me suivez depuis au moins deux ans), je ne vous ai jamais caché être atteinte d’une sclérose en plaques. En même temps, pourquoi je m’en cacherais? Ce n’est pas une tare quand même! Je reviens aujourd’hui sur le blog pour vous parler de l’évolution de la maladie après avoir eu mon troisième enfant.

Depuis l’accouchement de Tobias, j’étais assez en alerte : dès que j’avais mal aux yeux ou à la tête, je pensais qu’une poussée pointait le bout de son nez. Ma grossesse m’avait permis de vivre sans poussée et sans traitement, c’était merveilleux, un moment de flottement. Bah oui, je ne devais pas penser à me piquer et envisager ensuite les effets secondaires de cette piqûre. Généralement, une poussée survient dans les mois après l’accouchement, comme un triste souvenir qui remonte à la surface. Cependant, mon neurologue m’avait dit qu’allaiter aidait tout de même mon corps à me protéger  contre tout ça (faites des enfants!).

Mais au début du mois de septembre, mes enfants ont été malades, tous les trois en même temps, de choses différentes pour que ça soit plus drôle hein (merci le jardin d’enfants et les multiples virus). Alexander avait une toux pas très belle, Valentina le nez qui coulait sans arrêt et Tobias avait un combo des deux. Cela voulait dire penser à donner trois fois par jour les médicaments adéquats, penser à moucher des petits nez (ou bien faire mumuse avec l’aspicrottes comme je l’appelle. Je suis sûre que vous, parents, vous savez tout à fait à quoi je fais référence) et mettre des gouttes, penser à checker la température, penser à ne dormir que d’un oeil pour réagir au plus vite si les enfants appelaient et avaient besoin de quelque chose. Cela n’a pas manqué, Tobias étant âgé de cinq mois, c’est la nuit qu’il avait le plus besoin de moi : nez, gouttes, couche, vomi, tétée, câlin, j’ai eu le droit à la totale. The Husband aurait pu s’occuper de lui me direz-vous. Pas moyen, mon bébé malade ne voulait être qu’avec moi sinon il s’étouffait dans ses pleurs ce qui lui créait en supplément de ses maux de l’eczéma sur le visage, eczéma qui le démangeait et il se grattait au sang. Je n’avais pas besoin de ça croyez moi! Pendant deux semaines, j’ai enchaîné les nuits hachées les plus insupportables de ma vie. J’avais du mal à tenir debout en journée mais il faut bien aller de l’avant, tout ne pouvait que s’arranger, j’en étais sûre.

Et puis comme j’étais très très fatiguée, les virus ont commencé à m’attaquer aussi de tous les côtés : rhume, voix qui disparaît et même conjonctivite (ce détail a de l’importance). Avec chance, nous avions des gouttes scellées à la maison, comme ça, je n’allais pas devoir aller chez le médecin et attendre trois plombes pour qu’un médecin me reçoive. Après quelques jours, mes yeux allaient mieux. Mais du jour au lendemain, j’ai eu l’oeil droit qui a commencé à me piquer, comme si la conjonctivite revenait ou bien comme si j’avais un cil dans l’oeil en permanence. Et puis j’avais aussi la vision qui commençait à se brouiller mais c’est possible quand on a une conjonctivite. J’ai donc remis des gouttes pour essayer d’être à nouveau tranquille. Les jours passaient et je ne voyais (haha, voyais, problème à l’oeil, humour!) aucune amélioration. J’ai donc essayé d’être moins souvent devant des écrans, j’ai essayé de prendre du temps pour me reposer et puis je comparais régulièrement ce que je voyais avec chaque oeil pour voir s’il y avait une différence et/ou une amélioration. Je contrôlais aussi la dilatation de mes pupilles pour être sûre qu’elles réagissaient de la même façon. J’ai même appelé ma conseillère en sclérose en plaques (oui, j’ai eu une conseillère attitrée lors du début de mon traitement) pour lui demander son avis : conjonctivite ou poussée? Est-ce que de tels symptômes étaient arrivés à d’autres personnes qu’elle suivait? Est-ce que je devais aller chez le neurologue selon elle? Oui, question bête je sais, mais quand on sait que l’on va perdre une demie journée à attendre chez le médecin, on y réfléchit à deux fois avant d’y aller! Elle n’était pas disponible, j’ai laissé un message et elle devait me rappeler dans la journée. Ce n’est jamais arrivé (bravo le veau, ce n’est pas comme si c’était important hein!).

Le lendemain après une autre nuit bien trop courte (ou trop longue au choix, vu que je n’avais dormi que deux heures), je me suis rendue compte que les couleurs et la luminosité entre mes deux yeux n’était plus la même. C’était comme si j’avais une mèche de cheveux dans l’oeil droit, le rouge m’apparaissait noir ou gris, le jaune était blanc et le bleu était vert (le bleu foncé m’apparaissait vert avec des taches noires). Pour moi, c’était devenu évident, je faisais une poussée. Parce qu’une distorsion des couleurs, c’est neurologique et lors de ma première poussée, j’avais fait des tests à l’hôpital avec des planches de couleurs (vous savez, des points de couleurs et on doit dire quels numéros apparaissent. Ca s’appelle le test d’Ishihara et vous pouvez trouver des exemples ici). J’ai appelé de nouveau mon neurologue (je l’avais appelé la veille au final pour dire que je pensais faire une poussée et il m’avait dit d’attendre une journée de plus pour en être sûre à 100%) et il m’a dit de venir le voir tout de suite après avoir raccroché.

Lors de la consultation (qui n’a duré que cinq minutes), après l’explication de mes symptômes, mon neurologue m’a dit que cela ressemblait à une poussée et que l’on allait me faire un test du nerf optique pour confirmer ou infirmer tout ça. Cela consistait, comme lors de ma première poussée, à trois petites aiguilles, type acupuncture, piquées dans le crâne et branchées à un ordinateur. Je devais fixer un point rouge sur un écran pendant que des petits carrés noirs et blancs bougeaient tout autour. Après le test, tout s’est confirmé, mon nerf optique droit était plus lent que l’autre. Le neurologue est repassé en coup de vent dans la pièce où j’étais pour me dire que ce serait bien de commencer une cure de trois jours de cortisone. J’avais déjà la manche de relevée quand il est arrivé parce que je voulais que ça soit réglé le plus vite possible. « Ouiii, mais madame, vous allaitez, tout ça, bla bla… ». Non mais tu ne parles pas à une novice mon gars là, j’ai vécu la même chose avec ma fille, hôpital, ponction lombaire et allaitement inclus donc qu’on en finisse, je me débrouillerais, t’inquiète! Je l’ai pensé très fort mais je n’ai rien dit à voix haute. J’avais déjà fait perdre à the Husband une matinée de travail, je ne voulais pas éterniser l’affaire encore plus et puis je ne voulais surtout pas que la poussée s’aggrave entre-temps.

Une chose incroyable par contre, c’est que cette poussée est arrivée presque deux ans jour pour jour après la première. Non, je ne suis pas de celles qui notent ce genre de date dans leurs agendas, c’est juste que je me suis souvenue que le lendemain de ma sortie de l’hôpital la première fois, j’allais à une bourse aux vêtements pour les enfants et elle revient tous les ans à la même date. Et là, elle est demain. C’est incroyable comme le corps se souvient! Ma cousine m’a dit que souvent, les poussées revenaient à la même époque, mais là, il fallait le faire, presque le même jour et après un accouchement. Au moins je sais ce qui m’attend si je tombe enceinte une quatrième fois (non non, je rigole là, trois enfants, c’est suffisant!)!

la cure de cortisone que j’ai reçu était d’une dose de cheval. Une dose bien forte (je ne me rappelle plus du dosage exact). Cela n’a pas fait effet tout de suite sur ma vision, ça, c’était seulement le lendemain. Par contre physiquement parlant, c’était une catastrophe! J’étais rouge en permanence (coucou la tête de pochtronne!), j’avais pris des joues (oui oui en trois jours!), j’ai fait de la rétention d’eau dans les jambes et les pieds (coucou les knackis), l’insomnie s’est invitée alors que j’étais vraiment très fatiguée (un comble! Tobias dormait et moi pas du tout!), elle était accompagnée de stress et j’étais une vraie pile ambulante (la cortisone est un excitant et c’est l’hormone de l’éveil). Je ne me supportais plus, je ne pouvais plus rester en place et si j’avais pu, je me serais mis des gifles pour essayer de me calmer. A l’insomnie et au stress s’est rajoutée la paranoïa (on cogite pas mal quand on ne dort pas!) : est-ce que cette poussée va passer après la cure de cortisone? Est-ce que je vais retrouver une vue correcte? Est-ce que je vais devoir rentrer à l’hôpital? Est-ce qu’on va me trouver un truc en plus? Je vais mourir c’est sûr! Il faut que je fasse un testament! Oui, on dirait les pensées d’une folle, je sais, mais je pouvais plus contrôler ce que mon cerveau voulait me dire. Si je m’endormais, je me réveillais ensuite en sursaut et avec les mâchoires presque bloquées. Pas très reposant tout ça. Le samedi, je suis allée faire ma dernière perfusion dans un centre médical vu que mon neurologue ne consulte pas le weekend. Je suis tombée sur l’empoté de service, la cinquantaine, qui a failli casser la dose de cortisone que j’avais emmené (c’était à moi de la fournir), après il a voulu m’administrer la dose directement dans une veine sans perfusion et finalement après m’avoir posé la perfusion, il est revenu plusieurs fois augmenter la vitesse des gouttes pour que « je retourne rapidement à la maison où est ma place pour m’occuper de mes enfants ». Oh putain lui, je lui aurais cassé les dents! J’étais au comble de l’excitation avec la perf’, j’ai dû lui expliquer presque de A à Z comment s’occuper de moi et il ose me dire ça en regardant son portable l’imbécile (pour rester un peu polie)! A ma sortie, j’ai pensé à prendre son nom et j’ai fait un rapport sur son comportement, il ne faut pas abuser, surtout quand on est médecin, et en carton de surplus! Il ne fallait pas me chercher et ce croire au dessus de tout macho man. J’ai une sclérose en plaques, ce n’est pas de ma faute et justement mon con, si j’ai fait une poussée, c’est parce que je m’en occupe de mes enfants, pas parce que c’est ma place mais parce que je le veux. Les jours qui ont suivi, les couleurs ont été beaucoup plus fortes, j’avais du mal à supporter la luminosité, mon crâne était dans un étau et j’ai été d’une compagnie désagréable pour mon entourage. La descente après la cure de cortisone était rude.

Et puis après, les enfants ont commencé à aller mieux, mon sommeil aussi (même si ce taquin de Tobias ne rechignait pas devant une tétée nocturne) et j’étais tout simplement heureuse que la vie reprenne son cours habituel. Ma vue n’est pas encore ce que l’on peut appeler de « stable », mes yeux fatiguent vite mais la poussée est derrière moi (je croise les doigts, vraiment). Maintenant, j’ai envie de renouveau, de partir sur de nouvelles bases : profiter encore plus de la vie au lieu de rechigner devant les tâches à accomplir, ne plus remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même, passer encore plus de temps en famille, le tout dans l’amour et la bonne humeur, faire plus de photos de ces moments, reprendre le dessin de façon plus concrète, profiter de mon canapé avec un bon livre, me laisser aspirer par chaque page tout en dégustant un thé brûlant (je sors d’une branche littéraire bon sang, où est passé mon amour des livres?), mettre la musique à fond dans le salon, seule ou avec les enfants et danser jusqu’à avoir la tête qui tourne, enfiler des bottes et aller marcher dans les feuilles des arbres qui commencent à tomber (si la pluie s’arrête sinon c’est cra-cra quand même…), peut-être mettre par écrit plus souvent ce qui me passe par la tête (pas seulement sur le blog. Une nouvelle ou un livre peut-être?), ne plus me laisser si souvent influencer, croire encore plus en moi, être futile en me maquillant plus souvent et me dire que je suis jolie en me regardant dans le miroir. Tout ça et bien plus encore. J’ai envie de positif dans ma vie et ça, la sclérose en plaques ne me l’enlèvera pas, jamais!

Vous pouvez retrouver mes autres articles sur la sclérose en plaques ici :

♣ Le tourbillon de la vie

♣ Ma sclérose en plaques et moi

♣ Ma sclérose en plaques et moi, six mois plus tard

♣ « Etre heureux malgré la maladie, est-ce possible? » ou le bilan d’un an avec une sclérose en plaques

La vida de Lindanita·Ma sclérose en plaques et moi

« Etre heureux malgré la maladie, est-ce possible? » ou le bilan d’un an avec une sclérose en plaques

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La semaine dernière, je suis allée faire un contrôle chez le neurologue pour ma sclérose en plaques afin de voir si tout allait bien après mon accouchement. Avec chance, je n’ai pas dû attendre trop longtemps. J’ai eu des petits tests pour faire état de tous mes réflexes et après nous avons discuté (pas plus de cinq minutes, donc je ne sais pas si on peut vraiment appeler ça une discussion, bref…) : « alors, comment vous sentez-vous ». Moi, toute sourire, je lui réponds que tout va bien à part la fatigue à cause des nuits hachées avec un nouveau né. Le voilà qui insiste : « non mais vraiment, comment allez-vous? ». Je répète à peu près la même réponse que je lui ai donné auparavant. Ma réponse ne lui plait apparemment pas car il continue : « allez, avouez que ça ne va pas bien. Vous venez d’accoucher, vous dormez mal et vous avez une sep (sclérose en plaques pour les personnes qui ne sont pas familières avec cette abréviation) tout de même! ». Oui, et alors? Ma vie ne se résume pas à ça non plus!

C’est suite à cette discussion que j’ai eu envie d’écrire cet article et d’inclure un bilan de cette première année avec une sclérose en plaques. Je parlerais en mon nom, de ma situation et je ne ferais pas de généralités pour ne pas m’attirer les foudres des bien-pensants.

Oui, j’ai une sclérose en plaques (et une hypothyroïdie aussi, quitte à tout vous dire), et alors? J’arrive à être heureuse comme vous. Ce n’est pas parce que j’ai une maladie auto-immune que je devrais arrêter d’être heureuse pour autant. Je ne suis pas qu’une maladie, je ne pense pas que maladie.

C’est sûr qu’en passant un bouquet d’examens à l’hôpital sur plusieurs jours, être éloignée de ma famille, la fatigue et enfin le diagnostic n’a pas été facile à accepter. Suite à tout ça, j’aurais pu tomber dans la déprime, facilement, trop facilement même, défaitiste comme j’étais. Mais ça a été un électrochoc qui m’a drôlement secouée au final! Je me suis rendue compte qu’avant de savoir que j’étais atteinte d’une sep, je broyais trop facilement et trop souvent du noir. Pourquoi? Il n’y avait plus de lait dans le frigo pour mon envie de céréales. Pourquoi? Il n’y avait rien de bien à la télé alors que les enfants dormaient. Pourquoi? The Husband rentrait tard du travail. Pourquoi? J’avais un bouton qui avait poussé sur le menton pendant la nuit. Pourquoi? Alexander et Valentina s’étaient chamaillés et ils boudaient chacun dans leur coin. Quand j’y repense, c’était des choses insignifiantes qui s’arrangeaient d’une façon ou d’une autre.

Et puis j’ai failli perdre la vue de mon oeil gauche. Pas juste un peu, pas une vue qui s’arrange avec une paire de lunettes. Devenir aveugle de l’oeil gauche. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à envisager la vie autrement quand je l’ai retrouvée, cette fichue vue (après une cure de perfusions de cortisone que j’ai eu à l’hôpital). Avoir un bouton sur le menton, qu’est-ce que c’est à côté de perdre la vue? Mes enfants qui se chamaillent, c’est la vie, ils s’en remettront mais j’aurais mes deux yeux pour les voir se rabibocher, se faire un bisou et regarder un dessin animé main dans la main sur le canapé. Envisager de continuer de vivre en ne voyant seulement que d’un oeil m’a vraiment changée. Mon nouveau mantra est devenu : « ce n’est pas grave, il y a bien pire. La vie continue, sois heureuse et va de l’avant! ». J’essaie toujours de voir le bon côté des choses maintenant. Si cela arrive, c’est pour une raison et puis je trouverais sûrement une façon d’arranger le problème.

J’ai pris un traitement pendant six mois, le plegridy (une stylo prérempli d’une solution injectable sous-cutanée à faire soi-même) et après, je suis tombée enceinte de Tobias. Le moment de l’injection et les effets secondaires étaient les seuls points noirs de ma vie pendant ces six mois. C’était un rappel que j’avais une maladie et qu’il fallait la soigner. Sinon, il m’arrivait un peu de l’oublier. Dès que j’ai su que j’étais enceinte, j’ai arrêté le traitement (il n’est pas compatible avec une grossesse) et j’ai pu profiter de cette grossesse surprise. Juste dans les moments de grosse fatigue, je sentais que mon oeil gauche me tirait un peu, devenait plus sec donc je me forçais à prendre du repos, lever le pied pour éviter une poussée. Maintenant que j’ai accouché, j’allaite et apparemment (les chercheurs n’en sont pas sûrs à 100%) cela me protégerait d’une poussée tout comme ma grossesse donc je n’ai toujours pas repris le plegridy (je compte allaiter le plus longtemps possible du coup!). Un an après le diagnostic, je crois reconnaître les « symptômes » qui pourraient entraîner une poussée donc je fais attention et je le vis bien.

Et sinon, les gens et leurs réflexions, je vous en parle? Il y a ceux qui, comme mon neurologue, savent que j’ai une sep et pour qui ce n’est pas normal d’être heureux. Je m’explique : ils ont toujours des réflexions négatives, ramènent toujours leur avis sur tout àgrand renfort de « tu es malade, tu ne devrais pas faire ça », « moi à ta place, je serais dévasté par la nouvelle », « ça fait mal tes piqûres là? », « avoue que c’est une façade ce sourire là, en fait tu vas pas bien du tout! », « on t’a dit si tu vas mourir? » (oui oui, la dernière réflexion, on me l’a bien faite…). Et puis, il y a ceux qui apprennent au moment de la discussion que j’ai une sep et essaient de me remonter le moral, d’être gentils mais au final, je ne sais pas comment prendre ces phrases : « tu es tellement forte! », « je ne sais pas comment tu fais pour être si positive face à cette maladie » ou bien encore « tu es un modèle pour moi avec cette tragédie qui s’est abattue sur toi ». Je sais bien que ça part d’un bon sentiment à la base, mais c’est me renvoyer à la figure que j’ai quelque chose qui ne fonctionne pas bien chez moi. Dites, vous pouvez me laisser gérer ma vie et mes sentiments toute seule? Si j’ai envie de profiter de la vie, d’être heureuse et même faire des choses que je n’aurais pas osé faire auparavant par peur ou à cause d’un moral dans les chaussettes, c’est mon choix, mes décisions, ma vie! Depuis que l’on m’a diagnostiqué une sep, je n’ai jamais autant profité de la vie, je suis sereine pour ce qui est de mon avenir, je n’ai pas peur (ou alors très peu, vraiment juste un petit peu), je n’ai qu’une vie alors pourquoi me la gâcher avec des idées noires?

Bref, un an après, je vais bien (physiquement et moralement) et j’espère de tout coeur que cela reste ainsi! Merci de m’avoir lue, encore une fois ♥