La vida de Lindanita

Ma sclérose en plaques et moi, six mois plus tard

Northern-Lights

Le 25 mai 2016, c’est la journée internationale de la sclérose en plaques. Bon, je dirais la journée internationale des scléroses en plaques parce qu’elles sont toutes différentes, ou presque. Ca tombe bien, moi qui comptais vous parler de nouveau de cette maladie sur le blog, c’est le moment idéal non? Pourquoi je veux vous en parler? Déjà parce qu’on m’en a diagnostiqué une il y a presque un an et j’avais dit qu’après six mois de traitement que j’allais faire un bilan avec vous des avancées. Et puis, j’ai regardé l’émission toute une histoire dédiée la sclérose en plaques (cliquez ici pour la regarder vous aussi).

Je commencerais par un petit debrief de l’émission parce que j’ai été outrée de la tournure de l’émission : « on va parler de maladie, on va faire exprès de tomber dans le pathos pour faire pleurer dans les chaumières ». Why, but why? Pourquoi faire ça! Le but de l’émission était de redonner le moral à Maryline, une jeune fille de 22 ans qui avait appris en novembre 2015 qu’elle était atteinte d’une sclérose en plaques. D’accord, je veux bien moi, ça aurait pu donner un petit coup de pouce à mon moral tout ça! Mais au bout de deux minutes à peine, j’avais envie de balancer un coussin dans ma télé. La phrase « ils ont déclaré que j’avais 22 ans  mais que j’étais atteinte comme une personne de 45 ans » m’a fait sauter de mon canapé. Toutes les scléroses en plaques sont différentes bordel! Alors pourquoi dire une chose pareille? Une sclérose en plaques peut se déclarer à n’importe quel âge, alors pourquoi faire croire aux personnes qui ne connaissent pas bien la maladie que l’âge et la maladie vont de paire? Bravo les médecins qui sortent des âneries comme ça…

Petit rappel : La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. Elle entraîne des lésions qui provoquent des perturbations motrices, sensitives et cognitives. A plus ou moins long terme, ces troubles peuvent progresser vers un handicap irréversible.

Après, on nous dit que la maladie évolue par poussées. Bon, ça je le savais aussi. Sauf, ce que l’on ne nous dit pas, c’est que certaines personnes auront une seule poussée dans leur vie et ne sauront même pas qu’ils ont fait une poussée de sclérose en plaques (un engourdissement passager de la main, des tâches dans la vision qui sont parties le lendemain pour vous donner quelques exemples). D’autres personnes feront une poussée, seront déclarées atteintes de la sclérose en plaques et avec un traitement pris à vie n’auront plus de nouvelle poussée. « On peut avoir une vie quasiment normale »… Merci madame la psychologue qui nous enfonce dans notre statut de malade! On peut avoir une vie totalement normale, je vous rassure! Il faut juste penser à prendre son traitement, aller de l’avant et surtout positiver à fond. Je parle naturellement de mon cas ici, vous l’aurez compris.

J’aurais aimé écouter plus de choses de Nathalie, une autre personne invitée sur le plateau, elle aussi atteinte d’une sclérose en plaques. Elle m’a donné la pêche et m’a motivé à continuer de positiver coûte que coûte. J’ai aussi été très émue quand ses enfants sont venus témoigner. Que voulez-vous, c’est mon coeur de maman qui a pris le dessus! Il y avait tellement d’amour dans cette famille, c’était magnifique. Quel métier veut faire le fils de Nathalie? « Je veux être chimiste, pour trouver un remède pour maman » ♥. Nathalie a aussi dit quelque chose qui m’a parlé « on me dit souvent, on t’admire ou quoi que ce soit. C’est quelque chose que je ne peux pas comprendre. Pour moi, je suis Nathalie et je suis normale. Pour moi, c’est normal d’être comme ça ». On m’a dit plus d’une fois que c’était incroyable la façon dont je continuais d’être positive malgré la maladie. Pour le moment, je suis en bonne santé, je n’ai pas / plus de séquelles de la sclérose en plaques qui s’est déclarée chez moi. Alors pourquoi passer le reste de ma vie grognon si je peux en profiter plutôt, hein, dites-moi? C’est pour ça que je ne trouve rien d’exceptionnel à être comme je suis. Il faut juste essayer de voir les petits bonheurs qui nous entourent et tout ira mieux!

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Et mon traitement alors? Ca donne quoi? Pour lire plus en détails le début de mon traitement, je vous invite de nouveau à aller lire mon premier article sur la sclérose en plaques ici. Si je répétais tout ce que j’ai dit à ce moment-là, ça en deviendrait redondant.

J’ai bien pris le rythme maintenant. Quand vient l’heure de me piquer, je sors toutes mes petites affaires et c’est parti : le sopalin, le petit pansement, la lingette désinfectante et le stylo pré-rempli pour pouvoir me l’injecter. La veille et la journée où je me pique, je dois bien boire deux à trois litres de thé par jour pour essayer de ne prendre aucun médicament contre les maux de tête que me donne le traitement. Si c’est nécessaire, je prendrais du paracétamol et rien de plus. Je n’ai pas envie de me bousiller les intestins à cause d’un anti-douleurs. Comme je me pique un vendredi, j’ai toujours the Husband avec moi au moment où je me pique et le lendemain (et le surlendemain, il ne travaille pas le dimanche). Il peut donc m’aider avec les enfants et c’est tant mieux!

Mon corps a commencé à s’habituer au traitement parce que les effets secondaires sont moins violents.Les maux de tête passent plus rapidement. J’ai essayé plusieurs horaires pour m’administrer le traitement. Il y a encore peu, je me piquais vers 16h quand the Husband rentrait du travail. Je pouvais donc continuer de boire du thé tranquillement pour minimiser les effets secondaires et je savais que je n’étais plus seule à la maison pour m’occuper des enfants. Le soir pour m’endormir sans souci, je prenais du paracétamol. Il y a deux semaines, j’ai eu un rendez-vous de contrôle avec mon neurologue. Il m’a conseillé de me piquer avant de me coucher. C’est ce que j’ai fait, vers 21h. A 23h, quand je suis allée au lit, les effets secondaires n’étaient toujours pas apparus, du coup, je n’ai pris aucun médicament avant de dormir. Le lendemain, je me suis réveillée avec une gueule de bois. Oui oui, rien que ça! J’étais toute barbouillée, j’avais mal dormi parce que j’avais fait de la fièvre et surtout, j’avais un marteau-piqueur qui me martelait le crâne. Charmant pour commencer le week-end! Mais chose étonnante, les effets secondaires ont été plus forts mais ils sont partis bien plus vite. Du coup vendredi, jour de la nouvelle piqûre, je vais me piquer vers 18h pour voir comment réagit mon corps.

Bon par contre, je n’ai toujours pas résolu cette histoire de peau d’adolescente à boutons. Un jour, je ressemble à une luciole, le lendemain, j’ai la peau tellement sèche que je pèle des paupières. Non mais des paupières quoi! Alors si vous avez des traitements à me conseiller, des crèmes ou autres, je suis toute ouïe parce que ça commence à sérieusement me saouler. Je ne sais plus comment me maquiller et surtout, quelle crème de jour appliquer. Pour mes cheveux, là, ça va mieux. Je suis allée me faire couper les pointes et une mèche sur le devant (changer un peu de tête, il n’y a rien de mieux pour retrouver le sourire!) et j’en ai profité pour avoir un diagnostique sur mon type de cheveu. Ils sont secs! Donc je sais maintenant quels produits utiliser pour les chouchouter. C’est déjà ça.

Et le moral? Suite un gros coup de mou après une piqûre où je combinais règles, rhume et la fameuse piqûre, j’avais des idées noires et j’ai eu énormément de mal à remonter la pente. Un rien me faisait pleurer, je voyais tout en noir… Heureusement, les beaux jours sont arrivés et le moral est revenu encore plus fort que jamais. Comme quoi, quand on veut, on peut. Il faut avoir un moral d’acier et être bien soutenu par ses proches et amis pour voir la vie du bon côté, je pense que c’est vraiment très important. Leur soutien et écoute est une partie du traitement pour aller mieux, j’en suis sûre.

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Depuis ma perte de vision, tout va bien, je n’ai pas de séquelles et j’ai récupéré tout ce que j’avais perdu. Mais (il y a toujours un mais), en période de grande fatigue ou de stress, des petites tâches réapparaissent donc il m’arrive de me retirer des réseaux sociaux ou d’être simplement moins présente devant un écran. Ca marche bien et les tâches partent dans la journée ou bien le lendemain. J’en ai parlé à mon neurologue et il m’a dit que du moment que les tâches partent, ce n’est pas grave. Lors du rendez-vous des six mois, il a vérifié que tous mes réflexes fonctionnaient. Pourquoi? Parce que c’est un symptôme révélateur de la sclérose en plaques vu que la maladie affecte le système nerveux central, les réflexes en faisant partis.

Depuis que j’ai pris conscience de ces périodes de fatigue et / ou de stress que je ne peux pas contrôler à 100%, j’ai repris la lecture. Oui, un livre, pas un magazine ou un blog, un livre! Ca me fait tellement de bien de me caler dans un fauteuil ou bien sur le canapé avec un plaid et un thé (mamie staïle, j’avoue!), un livre dans les mains pendant que les enfants font la sieste. J’ai dévoré « les gens heureux lisent et boivent du café » en deux jours et j’ai commandé la suite dans la foulée. Je suis déjà en train de me faire une liste de tous les livres que je vais feuilleter à la fnac de Nantes lorsque nous seront en vacances en France (hashtag personne folle).

Je ne cache pas ma maladie, je ne l’expose pas à tous vents non plus. Je trouve que cela ne se fait pas. J’ai quand même reçu des messages de trolls… Un disait que je n’étais pas malade, qu’il n’en avait rien à foutre de ma vie et que je faisais tout ça pour avoir des cadeaux. Eh bien non, désolée de décevoir cette personne mais non, je suis bien malade, mais j’ai le moral alors ça dérange. Sinon pourquoi envoyer un message de ce genre? Et puis j’ai reçu un autre message d’une personne qui voulait que je lui envoie mes stylos pré-remplis après utilisation pour s’en servir aussi sur instagram afin de recevoir des cadeaux comme moi, parce que ça avait l’air de bien fonctionner. Dafuck ?!? Les gens ne sont pas bien dans leurs têtes ou quoi? Sérieusement, qui peut penser que j’allais répondre « oh beh oui, tu vas voir, c’est trop cool, je t’en envoie six la semaine prochaine! ». Je parle de la sclérose en plaques pour essayer de prévenir les gens que cette maladie existe, elle n’est pas rare, elle est envahissante mais on peut vivre avec. Depuis mon premier article, j’ai reçu des commentaires et / ou mails de témoignages, de questions auxquelles je réponds sans souci. C’est normal d’aider son prochain si c’est possible.

Je vous laisse avec le site de la journée mondiale de la sclérose en plaques si vous souhaiter en lire plus au sujet de la maladie (et si vous avez lu tout mon article, chapeau!).

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21 réflexions au sujet de « Ma sclérose en plaques et moi, six mois plus tard »

  1. Les gens peuvent être tellement stupides. Tu fais bien d’en parler, ça soulage et tu peux partager avec des gens qui, peut être se taisaient, et pourront se mettre à échanger.
    Tu as bien raison d’en parler !

  2. Tu as raison de parler de ce qui t’arrive, ça doit te faire un bien fou ! Tu as l’air d’être quelqu’un qui ne se laisse pas aller, et c’est vraiment chouette. Je te souhaite tout le courage du monde pour la suite. xx

  3. Coucou Linda ! Je suis contente de voir que tu ne baisses pas les bras et que tu as pu vaincre tous ces effets secondaires/symptômes (notamment pour ta vue). Je m’étais renseignée sur la maladie après ta première annonce car pour moi maladie = cataclysme, ahah. Mais j’avais tort ! Comme tu le dis, la SEP n’est pas (trop) handicapante au quotidien et est beaucoup plus répandue qu’on le croit ! C’est bien de voir que tu intègres tranquillement tes routines de traitement à ton quotidien pour que cela soit le moins éprouvant/fatigant possible et que tu gères tout le reste comme un chef ! :)
    Je ne sais pas si beaucoup de gens auraient ton courage ! (moi la première, déjà parce que je serais incapable de me piquer moi-même avec ma phobie ahah) Alors bravo !
    Des bisous
    Steph

    1. Merci ma poulette!
      J’ai quand même des coups de mou de temps en temps, surtout après les piqûres. Bon après c’est normal, c’est une réaction aux hormones. Le pire, c’est la fièvre qui accompagne la piqûre… Je m’en passerais tellement parce que ça me provoque des tremblements!
      Effectivement, la SEP est plus répandue que l’on le croit, beaucoup de personnes l’ont et ne le savent même pas… Parce qu’elles n’auront qu’une poussée et mettront ça sur le dos de la fatigue ou bien le surmenage.
      Des bisous!

  4. Bravo pour cet article…J’admire le fait que tu puisses en parler de cette façon, au fond c’est une bonne thérapie je suis sûre!
    Garder un moral d’acier, être entouré, prendre soin de soi…Voilà les meilleurs remèdes pour combattre cette saloperie!!
    Continue comme ça…Courage :)

  5. L’une des belles soeurs de mon oncle a la sclérose en plaques, mais depuis les années 80, je ne sais pas si la science en était au même stade qu’aujourd’hui (j’en doute) mais quand j’ai lu ton 1er poste sur la maladie je m’inquiétais pour toi (cette personne en est à un stade très malheureux, mais même dans ces moments là elle réussit à plaisanter). Par contre, le passage sur la tâche dans l’oeil m’inquiète un peu, j’en ai une mais j’ai jamais été consulter un ophtalmo, me disant que c’est pas grave (ce qui est peut être le cas).
    Tu as raison, l’important c’est de garder le moral, et surtout d’être bien entourée.

    1. Pour n’importe quel symptôme qui te fait te demander « c’est normal ça? », tu devrais consulter plutôt que de cogiter. Au mieux, ce n’est rien, au pire, ça sera vite soigné. Mais si tu y penses trop souvent, ça peut être psychosomatique aussi « j’ai quelque chose bordel! » alors que ce n’est que ta pensée qui te donne des symptômes.
      Quand on est malade, on hésite plus trop à soit en rire presque ou bien entrer en dépression… J’ai choisi mon camp comme tu as pu le voir!
      Bonne semaine!

  6. Un bel article ma belle…Garder le moral est essentiel dans toutes les maladies et je suis heureuse de voir que tu continues à positiver, à garder le sourire et à mener ta vie de maman et d’épouse comme avant la maladie. Tu es forte et personnellement, je ne sais pas si j’aurai réagi aussi positivement que toi…Continues sur cette voie et courage car malgré tout j’imagine que ce n’est pas toujours facile de supporter les effets secondaires et dans les moments de blues, je sais que tu es bien entourée, tu as des enfants superbes et adorables, un mari attentionné, des amis sur lesquels tu peux t’appuyer et tout plein de copinautes!!! Merci pour cet article! (ps : jsuis choquée du comportement de certaines personnes, non mais les gens, ils sont vraiment prêt à tout pour gagner des lots pffff, quelle mentalité!!). Bises à toi et ta jolie famille

  7. Hello !
    Je découvre ton article grâce à Hellocoton et je suis ravie de cette découverte.
    J’ai comme toi une SEP mais depuis 9 ans maintenant… et j’ai aussi un blog que j’ai commencé l’année dernière parce que je trouvais justement que tous les endroits où on parlait de la SEP étaient carrément déprimant! ‘Négatif la plupart du temps ou pas foncièrement positif en tout cas. Je suis donc ravie de te lire, de ressentir ton énergie et une volonté d’être positive (même si ce n’est pas toujours facile…)
    Et je suis complètement d’accord avec toi et l’émission… Ça me rend dingue à chaque fois à la TV, c’est toujours pour être dans le mélodrame et donner encore une vision unique et déformée de notre pathologie!
    Au plaisir de te relire,
    Bon courage pour la suite de ton traitement 😊
    Audrey

    1. Ca me rassure de voir que je ne suis pas la seule à trouver que dès que ça parle de maladie, on rentre tout de suite dans le pathos quand c’est à la télé. Pourquoi les Français aiment se délecter des problèmes ou de la souffrance des autres?
      Merci de m’avoir laissé un commentaire, je garde ton blog en favori pour aller lire tout ce que tu as écrit!
      Bonne semaine et bon courage pour la suite pour toi aussi!

  8. Diagnostiquee d’une SEP en 2011, j’apprécie de lire des témoignages comme le tien qui font écho à mon quotidien! Garder toujours le moral, c’est ma devise!! Je pense que c’est formidable que tu parles de tout ça sur ton blog! Pour des personnes qui vont être diagnostiquées et qui vont tomber sur ton article ce sera un vrai message d’espoir! Oui on est « malade », oui ce n’est pas facile tous les jours, on a une épée de damoclés au dessus de la tête, au moindre fourmillement dans les bras ou grain de poussière dans l’œil c’est la panique et l’inquiétude, mais on essaie d’aller de l’avant!!!
    j’ai beaucoup de chance que ma SEP soit contrôlée et donc « endormie », mais le traitement de fond n’est vraiment pas facile à gérer tous les jours…
    Il y a toujours plus malade et plus malheureux que nous. Je reste toujours très positive!
    Et lire des articles comme le tiens me fait du bien! Ca rebooste le moral et on est reparti!
    Et je suis bien d’accord avec toi! Le soutien de la famille et des amis est très important aussi!
    Bises!

    1. Merci beaucoup de ton témoignage! Ca me fait du bien aussi de lire de tels commentaires parce que bon, j’ai aussi des coups de moi mais il vaut mieux continuer de vivre en profitant de la vie plutôt que de devenir un vrai grognon!

  9. Coucou Linda,

    Du fond de ma chambre d’hosto j’en profite pour te lire. j’accumule les poussées depuis 2 mois, car j’ai arrété mon traitement de fond… La bonne nouvelle: je suis enceinte, la mauvaise, c’est que mes poussées ne me laissent aucun répis! Alors j’entame ma 2eme cure de corticoides demain matin !
    Je suis ravie, mais j’ai tellement envie de reprendre mon traitement, une gelule par jour, c’est le bonheur, je n’avais quasiment rien !
    Vivement que bébé grandisse et puisse me protéger un peu j’espère ! …
    Enfin, ca fait plaisir de lire des blogs plus positifs que ce que l’on voit à la TV, moi je laisse tomber car y’a toujours du mélodrame la dedans! :)

    1. Coucou! :)
      Oh félicitations pour cette grossesse! Comment vas-tu? As-tu eu de nouvelles poussées? Bébé grandit bien? Tu es sortie de l’hôpital?
      L’être humain est moche, il se délecte trop du malheur des gens, et ceux qui font des émissions de télé l’ont bien compris malheureusement…
      Des bises et bonne semaine!

  10. C’est cool de lire ton article, ça me fais me sentir moins seule !!!
    Tu en es où des plaques rouges?
    C’est quoi cette histoire de cadeaux grâce aux piqûres ? lol y a des gens qui sont quand même bien insensés !
    Tu bois quoi comme thé du coup? Moi je prends du doliprane seulement au coucher pour éviter d’avoir des symptômes mais souvent j’ai du mal à dormir le soir de la piqûre. Je la fait vers 18h30-19h.
    Désolée de toutes les questions !!

    Bonne soirée :)

    Amélie

    1. Coucou!
      Mes plaques rouges vont et viennent, elles font un peu leur vie. Celles sur le ventre disparaissent en général au bout de deux semaines mais j’ai décidé de me piquer dans les cuisses cette fois-ci, donc on verra bien ce que ça donne!
      Les gens sont fous, vraiment! Je reçois des petites attentions de temps en temps, et certaines personnes pensent que c’est parce que je suis malade donc elles veulent mes seringues pour faire croire qu’elles sont malades et avoir aussi des cadeaux!
      Je bois le thé qui me fait envie, mais surtout à base de fruits, comme ça, c’est sucré et ça passe mieux pour moi.

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