La vida de Lindanita

« Etre heureux malgré la maladie, est-ce possible? » ou le bilan d’un an avec une sclérose en plaques

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La semaine dernière, je suis allée faire un contrôle chez le neurologue pour ma sclérose en plaques afin de voir si tout allait bien après mon accouchement. Avec chance, je n’ai pas dû attendre trop longtemps. J’ai eu des petits tests pour faire état de tous mes réflexes et après nous avons discuté (pas plus de cinq minutes, donc je ne sais pas si on peut vraiment appeler ça une discussion, bref…) : « alors, comment vous sentez-vous ». Moi, toute sourire, je lui réponds que tout va bien à part la fatigue à cause des nuits hachées avec un nouveau né. Le voilà qui insiste : « non mais vraiment, comment allez-vous? ». Je répète à peu près la même réponse que je lui ai donné auparavant. Ma réponse ne lui plait apparemment pas car il continue : « allez, avouez que ça ne va pas bien. Vous venez d’accoucher, vous dormez mal et vous avez une sep (sclérose en plaques pour les personnes qui ne sont pas familières avec cette abréviation) tout de même! ». Oui, et alors? Ma vie ne se résume pas à ça non plus!

C’est suite à cette discussion que j’ai eu envie d’écrire cet article et d’inclure un bilan de cette première année avec une sclérose en plaques. Je parlerais en mon nom, de ma situation et je ne ferais pas de généralités pour ne pas m’attirer les foudres des bien-pensants.

Oui, j’ai une sclérose en plaques (et une hypothyroïdie aussi, quitte à tout vous dire), et alors? J’arrive à être heureuse comme vous. Ce n’est pas parce que j’ai une maladie auto-immune que je devrais arrêter d’être heureuse pour autant. Je ne suis pas qu’une maladie, je ne pense pas que maladie.

C’est sûr qu’en passant un bouquet d’examens à l’hôpital sur plusieurs jours, être éloignée de ma famille, la fatigue et enfin le diagnostic n’a pas été facile à accepter. Suite à tout ça, j’aurais pu tomber dans la déprime, facilement, trop facilement même, défaitiste comme j’étais. Mais ça a été un électrochoc qui m’a drôlement secouée au final! Je me suis rendue compte qu’avant de savoir que j’étais atteinte d’une sep, je broyais trop facilement et trop souvent du noir. Pourquoi? Il n’y avait plus de lait dans le frigo pour mon envie de céréales. Pourquoi? Il n’y avait rien de bien à la télé alors que les enfants dormaient. Pourquoi? The Husband rentrait tard du travail. Pourquoi? J’avais un bouton qui avait poussé sur le menton pendant la nuit. Pourquoi? Alexander et Valentina s’étaient chamaillés et ils boudaient chacun dans leur coin. Quand j’y repense, c’était des choses insignifiantes qui s’arrangeaient d’une façon ou d’une autre.

Et puis j’ai failli perdre la vue de mon oeil gauche. Pas juste un peu, pas une vue qui s’arrange avec une paire de lunettes. Devenir aveugle de l’oeil gauche. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à envisager la vie autrement quand je l’ai retrouvée, cette fichue vue (après une cure de perfusions de cortisone que j’ai eu à l’hôpital). Avoir un bouton sur le menton, qu’est-ce que c’est à côté de perdre la vue? Mes enfants qui se chamaillent, c’est la vie, ils s’en remettront mais j’aurais mes deux yeux pour les voir se rabibocher, se faire un bisou et regarder un dessin animé main dans la main sur le canapé. Envisager de continuer de vivre en ne voyant seulement que d’un oeil m’a vraiment changée. Mon nouveau mantra est devenu : « ce n’est pas grave, il y a bien pire. La vie continue, sois heureuse et va de l’avant! ». J’essaie toujours de voir le bon côté des choses maintenant. Si cela arrive, c’est pour une raison et puis je trouverais sûrement une façon d’arranger le problème.

J’ai pris un traitement pendant six mois, le plegridy (une stylo prérempli d’une solution injectable sous-cutanée à faire soi-même) et après, je suis tombée enceinte de Tobias. Le moment de l’injection et les effets secondaires étaient les seuls points noirs de ma vie pendant ces six mois. C’était un rappel que j’avais une maladie et qu’il fallait la soigner. Sinon, il m’arrivait un peu de l’oublier. Dès que j’ai su que j’étais enceinte, j’ai arrêté le traitement (il n’est pas compatible avec une grossesse) et j’ai pu profiter de cette grossesse surprise. Juste dans les moments de grosse fatigue, je sentais que mon oeil gauche me tirait un peu, devenait plus sec donc je me forçais à prendre du repos, lever le pied pour éviter une poussée. Maintenant que j’ai accouché, j’allaite et apparemment (les chercheurs n’en sont pas sûrs à 100%) cela me protégerait d’une poussée tout comme ma grossesse donc je n’ai toujours pas repris le plegridy (je compte allaiter le plus longtemps possible du coup!). Un an après le diagnostic, je crois reconnaître les « symptômes » qui pourraient entraîner une poussée donc je fais attention et je le vis bien.

Et sinon, les gens et leurs réflexions, je vous en parle? Il y a ceux qui, comme mon neurologue, savent que j’ai une sep et pour qui ce n’est pas normal d’être heureux. Je m’explique : ils ont toujours des réflexions négatives, ramènent toujours leur avis sur tout àgrand renfort de « tu es malade, tu ne devrais pas faire ça », « moi à ta place, je serais dévasté par la nouvelle », « ça fait mal tes piqûres là? », « avoue que c’est une façade ce sourire là, en fait tu vas pas bien du tout! », « on t’a dit si tu vas mourir? » (oui oui, la dernière réflexion, on me l’a bien faite…). Et puis, il y a ceux qui apprennent au moment de la discussion que j’ai une sep et essaient de me remonter le moral, d’être gentils mais au final, je ne sais pas comment prendre ces phrases : « tu es tellement forte! », « je ne sais pas comment tu fais pour être si positive face à cette maladie » ou bien encore « tu es un modèle pour moi avec cette tragédie qui s’est abattue sur toi ». Je sais bien que ça part d’un bon sentiment à la base, mais c’est me renvoyer à la figure que j’ai quelque chose qui ne fonctionne pas bien chez moi. Dites, vous pouvez me laisser gérer ma vie et mes sentiments toute seule? Si j’ai envie de profiter de la vie, d’être heureuse et même faire des choses que je n’aurais pas osé faire auparavant par peur ou à cause d’un moral dans les chaussettes, c’est mon choix, mes décisions, ma vie! Depuis que l’on m’a diagnostiqué une sep, je n’ai jamais autant profité de la vie, je suis sereine pour ce qui est de mon avenir, je n’ai pas peur (ou alors très peu, vraiment juste un petit peu), je n’ai qu’une vie alors pourquoi me la gâcher avec des idées noires?

Bref, un an après, je vais bien (physiquement et moralement) et j’espère de tout coeur que cela reste ainsi! Merci de m’avoir lue, encore une fois ♥

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20 réflexions au sujet de « « Etre heureux malgré la maladie, est-ce possible? » ou le bilan d’un an avec une sclérose en plaques »

  1. Joli texte et belle leçon de vie!!! Tu as raison profites a fond de la vie et de tes 4 amours! Tu as une famille merveilleuse 💖

    1. Oh enchantée! C’est vrai que je connais peu de personnes qui ont un couple comme le nôtre avec the Husband. Comment as-tu connu ton mari? Ca m’intéresse, parle-moi un peu de vous!
      Bon mardi à toi!

      1. Nous nous sommes rencontrés il y a un peu plus de 10 ans…Le temps passe, à Barcelone. Nous y vivons depuis presque 15 ans. Je revenais de 2 semaines en France, visite des parents et de la famille quand je l’ai rencontré: un vrai bol d’air frais! Il y a eu un flash tout de suite: petite française avec un chilien sommelier… Nous avons deux garçons qui ont presque 4 ans et nous sommes toujours à Barcelone. J’ai visité deux fois le Chili: j’adore. La richesse des paysages, la proximité des gens, et leur façon de parler…même s’il y a trop de wea et weon pour moi dans leur vocabulaire…hahahah. Vous parlez français entre vous ? Et toi, tu as aimé le pays?

  2. Bon alors je recommence comme mon précédent message n’est pas passé.
    Je disais donc que je cohabite depuis 20 ans avec la SEP. Oui au début ca n’a pas été symple. J’avais 17 ans et j’ai mal vécu mes débuts avec la maladie.
    Et puis il y a eu les piqures ; le seul vrai point noir. Car à force de travail sur moi-même j’ai appris a vivre avec la SEP.
    Les médecins m’avaient tjr dit d’éviter la chaleur. Raté, je vis à Marseille.
    Les médecins m’avaient tjr dit que le sport était déconseillé. Raté j’adore la course à pieds.
    Sans parler de mes grossesses, ou plutôt de mes après-grossesses qui se sont toutes les 2 très bien passées.
    Bref, je pense qu’il faut se faire confiance et continuer à vivre normalement, mais en s’écoutant un peu.
    J’ai l’impression que les malades de la SEP ont tous développé un très fort côté positif et c’est ce qui nous sauve.
    Bisous bisous coéquipière de SEP

    1. Je ne peux pas dire que je suis ravie de t’avoir connu dans ces circonstances, la sep tout ça, mais je suis contente de connaître une personne comme toi, qui a une sep et qui a le moral, la même façon de penser que moi.
      Je t’embrasse fort ♥

  3. Bonjour ^^

    Je suis tombée sur ton article grâce à la sélection humeur.

    J’aime beaucoup le positivisme que tu dégages et ta bonne humeur. Et tu met très bien le doigts ou ça fait mal: tu as une SEP donc tu es OBLIGÉE d’aller mal. Ah! les médecins parfois! (Et le corps médical)

    Je suis aide soignante à domicile et je travaille chez des personnes atteintes de SEP (entre autres). J’ai eu une patiente hyper souriante et positive (mais bon elle ça faisait presque 30 ans que le diagnostique avait été posé) et jusqu’au dernier jour elle ne s’est pas laissé démontée: elle allait à des cours d’anglais et faisait partie d’une chorale.

    Malgré sa dépendance c’était toujours un plaisir d’aller chez elle tant elle était agréable et ouverte d’esprit. (J’avoue elle me manque encore aujourd’hui)

    J’ai toujours trouvé que c’était l’attitude des gens et de la société en générale qui démoralisaient bien plus les personnes atteintes de maladies que les maladies elles mêmes. Si tu ne « montre » pas et si tu ne te comporte pas comme un malade soit: tu ne l’es pas (malade) soit tu surjoues car tu dois forcément être malheureux!

    Je le vois bien avec ma mère :)

    En tout cas c’est un témoignage intéressant qui montre bien ce coté défaitiste de certains.

    Félicitation pour ton petit bout et je te souhaite d’aller, loin, très très loin! :)

    Cari

    1. Merci énormément pour ton commentaire.
      La dame dont tu parles avait l’air d’être un phénomène, dans le bon sens du terme! Oui, la société est de plus en plus défaitiste et c’est à qui sera le plus heureux en démontant les autres, c’est dingue! Ca devrait être interdit d’essayer de rendre son prochain malheureux parce que l’on est soi-même malheureux au lieu d’essayer de positiver, même avec de toutes petites choses. C’est le côté très moche de la société actuelle, ça me fait de la peine.
      Au plaisir de te relire ici!

  4. Hello!
    C’est la première fois que je commente ;-) et j’adore ton article. Je suis moi aussi atteinte de SEP mais depuis un peu plus de 10 ans et je suis heureuse, j’ai des rêves plein la tête et je fais tout pour les accomplir… pas toujours évident mais c’est possible! Ravie de lire et rencontrer electroniquement une autre personne qui est dans la même dynamique. Au plaisir de te relire et peut être que tu découvres mon blog ;-) (www.inseparable-blog.com)
    Bye

    1. Bonjour et merci de ton commentaire.
      Comme le disait mama funky plus haut, certaines personnes atteintes de sep ont envie de s’écouter et ne pas trop écouter le corps médical et c’est ce qui les sauve je pense!
      Je te souhaite une excellente journée!

  5. Merci merci merci pour ton témoignage sur la SEP. J’en souffre depuis 2 ans doublée aussi d’une hypothyroïdie et la je suis enceinte depuis 2 mois et je stresse car j’ai peur pour le foetus surtout que j’ai découvert que j’avais une tsh de 0.08 et j’ai tellement peur des répercussions. … je vais puiser du courage dans tes textes et vais me dépêcher de lire les autres. Merci de me prouver que ces saloperies c’est des poussières devant les possibilités qu’offre la vie. Je crois fort que malgré que mes jambes me lâchent parfois (la poussée a ciblé mes jambes) avec la SEP, chaque pas en plus est une victoire et j’ai juste envie de foncer :). Tendres bisous aux petits bouts.

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