La vida de Lindanita·Ma sclérose en plaques et moi·Positive attitude

Ma sclérose en plaques et moi : « Madame, vous prendrez bien un petit traitement? »

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Cet article était dans mes brouillons depuis le mois de février. J’ai effacé tout ce que j’avais écrit car c’était en partie obsolète. Il valait mieux que je reprenne tout depuis le début.

Je vous parlais alors de cette demande que j’avais ouverte en septembre l’année dernière pour avoir le droit à une carte d’handicapée, car oui, breaking news, tous les handicaps ne sont pas visibles. « Mais oh, c’est bon Linda là, tu n’es pas aveugle, tu n’es pas en chaise roulante, tu ne crois pas que tu abuses un peu enfin? », voilà le type de commentaires que j’ai reçu à l’époque pour « essayer » de me faire comprendre que ma demande n’était pas justifiée. Grand bien vous fasse chers interlocuteurs de l’ombre, merci d’avoir pris de votre temps si important pour créer un nouveau compte sur instagram afin de déverser votre fiel sur ma petite personne. Je voulais juste en parler, pas recevoir un de vos conseils avisés sur la question « non, parce que tu comprends, ma tante Arlette en sait plus que toi parce que sa copine Jeanine est passée par là dans les années 80 en Suisse normande ». Quoi j’abuse? Juste un tout petit peu, vraiment. J’ai ouvert cette demande pour avoir de l’aide dans mon quotidien, avec mes enfants et notre maison car à vouloir en faire trop pour que tout soit parfait, la grande stressée que je suis n’en menait pas large quand elle sentait qu’un de ses yeux tirait ou faisait des claquettes (comprendre, sautait dans tous les sens sans demander la permission). Et puis conduire, ma plus grande joie comme ma plus grande crainte : je ne me sens pas sûre au volant donc cela me produit du stress, j’ai du mal à supporter la lumière artificielle donc coucou les fards des autres voitures quand je suis sur la route. Double peine quoi. Mais revenons à nos moutons.

Afin de mener à bien cette demande, j’ai dû prendre un rendez-vous chez mon neurologue de l’époque, neurologue que j’évitais comme la peste car il avait le don de m’infantiliser comme aucun médecin ne l’avait fait. A bientôt trente-cinq ans, c’est vexant voyez-vous de se sentir rabaissée de la sorte, mais bon, je tenais à avoir tous les petits papiers que mon dossier demandait. Quand je les ai revu, lui et son sourire narquois, je n’en menais pas large. J’avais raison car la première chose que mon ex-neurologue m’a dit d’un ton hautain, fut « ah ça y est, on s’est fait une raison et on va enfin prendre un traitement comme tout le monde? ». Je? Hein? Comment? Pour rappel, après une prise de six mois du traitement plegridy, j’ai tout arrêté car je suis tombée enceinte de mon troisième enfant, je l’ai allaité pendant presque un an et au vu des effets secondaires que ce traitement m’avait provoqué, j’ai décidé de ne plus rien prendre car les autres options que l’on me proposait n’étaient guère meilleures. Je lui ai dit que je venais surtout pour discuter avec lui, pour qu’il m’aide à remplir mon dossier vu que bon, c’était mon neurologue mince! Il a été clair et m’a répondu sèchement : « premièrement, vous allez passer une irm et on verra après ce que moi, je décide ». Suis-je une chose pour que l’on me parle de la sorte? Et le « moi je » m’a énormément énervé sur le coup. Bon allez, vas-y Duchnock, prenons rendez-vous pour en finir au plus vite. L’irm se passe, retour chez le neurologue : « ah mais ce n’est juste pas lisible, moi je ne travaille pas avec ça! Allez en passer une autre. Vous me faites perdre mon temps! ». Cela devenait de la maltraitance médicale à ce point. Rebelote, nouvelle irm. Retour chez le sacro-saint neurologue de mon coeur : « bon beh il y a quelques nouvelles taches mais ce n’est pas si grave. Le plus important, c’est de commencer un traitement ». « Mais elles sont où les nouvelles taches? ». « Moi je les vois, c’est suffisant pour poser un diagnostic. Alors il y a ce traitement que je vais vous donner vu que vous ne voulez plus du plegridy parce qu’attention, vous déclarez avoir des effets secondaires qui selon moi, ne sont pas vérifiables ». « Depuis 2015, année durant laquelle j’ai pris ce traitement, mes mains ont commencé à devenir très sèches, mes bouts de doigts se coupent et saignent régulièrement me laissant dans l’impossibilité, certains jours, d’écrire ou même de fermer le bouton de mon pantalon ou bien même une couche. Aucune crème ne m’a aidé et cela m’handicape au quotidien. ». « Mais c’est dans votre tête! Vous les femmes, vous exagérez toujours! Je vous dis que ce n’est pas possible ». Et hop, rajoutons la misogynie à ce très cher homme. Je lui ai dit de me donner plusieurs possibilités de traitements avec des documents que je pourrais étudier chez moi tranquillement avant de commencer quoi que ce soit. Il a pris un post-it sur le coin de son bureau, m’a écrit trois noms de traitements dessus, m’a tendu le fameux post-it en me disant que je pouvais faire mes recherches sur internet si je voulais en savoir autant. Mais il me semble évident de vouloir savoir ce que l’on inflige à son corps non? Acte manqué ou non, ce post-it est resté quelques jours sur mon bureau pour disparaitre sans laisser la moindre trace. J’aurais eu des documents, cela n’aurait pas été la même chose, j’en suis sûre.

J’ai décidé de ne pas donner suite à tout ça parce que je ne voulais pas que l’on m’oblige à prendre des traitements aussi forts sans comprendre.

Et puis en janvier dernier, une nouvelle poussée est arrivée, sans crier gare, comme à chaque fois (c’est la magie de la sclérose en plaques haha! Encore une fois, je ris de la situation mais ce n’est pas drôle, du tout). Cela a commencé par de la grande fatigue, j’avais du mal à me remettre de nos vacances de Noël. Pas à cause d’abus en tous genres comme on peut en faire pendant les fêtes mais parce que j’ai tout donné pour faire plaisir à ma famille en faisant de bons petits plats, en sortant régulièrement avec eux faire des promenades, en jouant avec eux aussi tout en rangeant et nettoyant (parce que je suis une control freak…). Et puis avec le retour à l’école et au jardin d’enfants, je pensais pouvoir souffler un peu. C’était sans compter sur les vilains virus qui se sont acharnés sur les enfants. Ils venaient à tour de rôle dormir avec nous la nuit car la fièvre avoisinait les quarante. Cela a duré une semaine et demie, et moi je veillais sur eux au lieu de dormir. Finalement, ce retour à la routine avec un tel rythme effréné a eu raison de moi. Le dessous de mon œil droit a commencé à faire des claquettes à n’en plus finir. Comme d’habitude, j’ai minimisé les choses et je me suis dit que maintenant que les virus nous avaient lâchés la grappe, ça « allait passer ». C’est devenu de pire en pire. D’un côté de mon visage, j’avais l’air encore « fraîche » et de l’autre, on aurait dit que c’était ma mère qui était en face de moi, comme si j’avais pris vingt ans dans la tronche. Finalement je me suis décidée à aller chez notre médecin traitant pour qu’il puisse me dire ce que cela pouvait être. Il a pris vingt bonnes minutes pour discuter avec moi et m’ausculter. En est ressorti un cas de fatigue chronique (sans rire) mais il voulait tout de même que je fasse une prise de sang complète et que j’aille voir mon neurologue. Ok, je note mais si on peut éviter, ça serait mieux quand même! Je suis revenue au cabinet le lendemain et on m’a pris une bonne dizaine de tubes. Après avoir eu les résultats, tout était parfait sauf mon taux de vitamine D qui était bien en dessus du seuil minimum. Ça sera donc une cure digne d’un cheval pour voir si ça arrange ma fatigue et surtout mon visage. J’ai continué à aller de l’avant. Et puis une semaine après, j’ai commencé à être nauséeuse au volant et je ne supportais plus la vue des phares des voitures. Ça me donnait mal à la tête aussi. Je me suis vraiment rendue compte qu’un truc clochait quand j’ai commencé à avoir du mal à lire les sous-titres de ce que l’on regardait à la télé. Si je fermais un œil, c’était très clair. Les deux en même temps, ils apparaissaient en double ou bien encore en 3D. J’ai fait le même exercice en voiture et c’était le même cas de figure. Je me suis rendue à l’évidence, je faisais une nouvelle poussée, et différente encore des deux premières. J’ai appelé le lendemain mon neurologue, je n’ai jamais pu parler à qui que ce soit. Balec, je me suis présentée au cabinet disait que je faisais une poussée. Mon neurologue n’était pas là mais ils m’ont fait des examens, j’ai vu un autre neurologue (tout aussi antipathique que son collègue) et il m’a donné une ordonnance pour faire une cure de trois jours de cortisone en perfusions. Selon le dosage, elle était moins forte que la première. C’était déjà ça de gagné! Les deux premiers jours, Tobias était avec moi et cela a rendu « l’épreuve » plus endurable. C’est vraiment à partir du troisième jour que j’ai senti les effets de la cortisone sur mes maux (par contre, j’étais comme une pile!).

Je suis retournée passer une irm fin février et pour la dernière fois, je suis allée voir mon ex-neurologue pour discuter d’un traitement parce que la peur m’avait envahie. Je ne voulais plus vivre en angoissant de faire une nouvelle poussée. Mon ex-neurologue m’a alors passé un savon, en me disant que je l’avais cherché, que c’était de ma faute si j’en étais arrivée là. Il m’a proposé deux traitements : celui qui avait comme effet secondaire d’être malade, du style gastro permanente (« oh beh ça va, vous sortez moins ou vous prévoyez le coup! ». Mais oui bien sûr! Et mes enfants se débrouillent tous seuls pour aller au jardin d’enfants par exemple?) et celui qui provoquait des changements au niveau de la peau (non merci, avec l’état de mes mains, j’ai déjà donné). « Je vous laisse une semaine. On se revoit et on commence un des deux traitements. Je sais ce qui est bien pour vous, je suis le médecin ». Et de la maltraitance médicale, encore! J’ai donc repris un rendez-vous, pour ne pas recevoir de nouvelles réprimandes de sa part. Je n’y suis jamais allée. C’était terminé, il fallait que je change de cabinet au plus vite.

J’ai d’abord regardé sur le site jameda, un site qui se présente comme un annuaire des médecins de tous types en Allemagne avec en plus des évaluations laissées par des patients (et les Allemands ne sont pas doux quand ils donnent des notes, croyez-moi!). Rien ne me convenait autour de chez moi alors j’ai étendu ma recherche et je suis tombée sur un cabinet dont tout le monde faisait l’éloge, à une trentaine de kilomètres. J’ai pensé que je n’allais avoir aucune chance d’être acceptée (certains cabinets refusent les nouveaux patients) mais comme une nouvelle neurologue était arrivée, j’ai eu un rendez-vous rapidement.

La veille avant le rendez-vous, j’ai préparé tous les résultats et rapports que j’avais en ma possession pour parler de mon cas à ma nouvelle neurologue. Le changement a été merveilleux! Une personne humaine, qui ne juge pas, qui prend son temps pour tout expliquer et qui sourit (oui, je le voyais malgré le masque grâce à ses yeux pétillants). Je lui ai parlé de mon ex-neurologue pour savoir si elle le connaissait, le cas échéant, ce qu’elle pensait de lui. Ses yeux ont fait plusieurs tours et elle les a finalement levé au ciel : « il n’est pas un confrère que je recommanderais ». Je lui ai aussi dit que de nouvelles taches étaient apparues sur ma dernière irm de contrôle, mais que je ne savais pas à quoi cela correspondait. Elle m’a alors invité à passer derrière elle pour regarder les différents clichés de mes irm sur son ordinateur. « Mais viens donc plus près enfin, je veux que tu puisses voir ce qui se passe dans ta tête et où sont les taches. On va même les compter ensemble pour que tu constates l’évolution de ta maladie » (nous étions au début des mesures de distance de sécurité prises vis-à-vis du coronavirus). Elle m’a par la suite expliqué que ma dernière poussée avait été conséquente puisque de nombreuses nouvelles taches étaient apparues, et dans des endroits du cerveau qui sont plus délicats que d’autres. « J’aimerais que tu considères l’option d’un traitement. Je vais te donner des prospectus qui t’expliqueront bien tout ce que tu dois savoir. Mais n’hésite pas à prendre des notes lors de ta lecture, je serais ravie de t’aider ». Elle m’a dit au revoir en me donnant une petite tape sur l’épaule tout en me disant « ne t’inquiète pas, tu vas y arriver ». Mais sur quelle sainte femme étais-je tombée?

C’est grâce à cette femme que je prends actuellement un traitement, le copaxone. Lors du rendez-vous qui a suivi notre première rencontre, ma neurologue a fait entrer tout d’abord une psychologue pour discuter avec moi. Elle voulait savoir que je faisais cela de mon plein gré, sans être obligée par qui que ce soit. Elle m’a aussi expliqué la posologie de mon traitement, me l’a fait répéter pour savoir si j’avais bien tout compris et savoir ce que cela engendrait (je me pique trois fois par semaine, le lundi, le mercredi et le vendredi avec un auto-injecteur. Vous pouvez voir une vidéo du procédé ici). Cette même psychologue a alors laissé sa place à une infirmière qui m’a de nouveau expliqué ce qu’allait être les injections trois fois par semaine. C’est elle aussi qui a ensuite pris un rendez-vous pour moi avec une infirmière à domicile pour qu’elle m’aide à me piquer la première fois à la maison. Cette personne a aussi été d’une grande aide pour moi. Elle est venue deux fois à la maison avec des livres à colorier pour les enfants et un carnet explicatif pour qu’Alexander puisse le lire sans souci afin de comprendre ce que j’allais faire avec toutes les piqûres qui étaient dorénavant dans le frigo. Elle l’a laissé toucher le matériel et lui a montré comme placer une piqûre dans un auto-injecteur. Nous nous sommes même croisées lors de nos vacances à Dresden cet été. N’était-ce pas un signe que tout allait bien se passer? Ni l’une, ni l’autre ne savait que nous allions nous retrouver dans la cour du Zwinger, à plus de trois cents kilomètres de chez nous! Et puis, elle m’envoie de temps en temps des messages sur whatsapp pour savoir comment je vais.

Finalement, si j’ai un doute, si je pense faire une poussée, ma neurologue me rappellera personnellement dans la journée (après un appel à son cabinet auparavant, bien évidemment, elle n’est pas devin non plus!) pour savoir comment je vais, elle s’arrangera pour me trouver une place en urgence le lendemain et elle me recevra ensuite pour discuter. Cela est déjà arrivé deux fois et à chaque fois, elle a toujours été aussi aimante avec moi.

Comme quoi, il faut être entouré des bonnes personnes pour aller de l’avant, c’est important. Il faut aussi écouter son instinct et oser demander de l’aide, ne pas s’enfermer dans sa peur et toujours penser que quelque chose de meilleur n’est pas loin, il faut juste y croire et tout faire pour y arriver. Si je n’avais pas changé de cabinet, je n’aurais sûrement pas commencé un nouveau traitement. Il y a des jours avec, il y a des jours sans, il ne faut pas se leurrer. Un jour, je me piquerais sans problème, entre deux gorgées de thé et en lavant l’instant qui suit les dents de Tobias. Et le surlendemain, je serais allongée sur le canapé à me répéter que je me suis mal piquée parce que ça me brûle, que ça tire et je ne penserais qu’à ça toute la soirée. Je ne suis pas un robot, je ne peux pas tout faire parfaitement et c’est normal. Cette maladie est arrivée dans ma vie en 2015 et je suis fière du chemin que j’ai parcouru depuis. Ma sep est une partie de ma vie, certes, mais ce n’est pas ma vie… Je suis ma vie et je dois en profiter jusqu’au bout!

Merci si vous avez pris le temps de tout lire, cet article est un peu parti dans tous les sens, mais que voulez-vous, je suis comme ça, j’aime écrire. Je vous embrasse et merci d’avoir été là depuis le début.

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3 réflexions au sujet de « Ma sclérose en plaques et moi : « Madame, vous prendrez bien un petit traitement? » »

  1. Je suis admirative de ta détermination, de ton courage et de ta philosophie de vie . C’est en cherchant que l’on trouve ! Tu as eu tout à fait raison de changer de neurologue . Dans tous traitements il y’a des effets secondaires, les médecins doivent le reconnaître ce n’est pas toujours dans la tête !
    Quelle belle plume tu as Linda !
    Continue d’écrire c’est un plaisir de te lire , on ressent tellement tes émotions, inquiétude , colère , espoir et cette force de vivre . Bravo ! Et mille baisers de tata Annie .

  2. Très beau témoignage (comme toujours).

    Je suis en plein dans les papiers pour demander la reconnaissance handicap. Difficile psychologiquement je trouve. Je me fais moi même les critiques du « mais tu as pas besoin de ça « ,  « tu n’es pas vraiment handicapée.. ». Mais bon, mon neurologue m’a dit qu’il m’aiderait à faire le dossier pour j’ai au moins Grad 50 (Schwerbehindert) donc je suppose que j’ai la légitimité de faire ma demande. Mais à même pas 30 ans ça fait mal de se voir de plus en plus malade ☹️

    Bon courage avec Copaxone. J’ai l’ai eu quelques mois mais malheureusement pas assez efficace chez moi donc sous Tysabri maintenant.. mais avec un super équipe médicale donc je ne me plains pas.

    Bon courage !
    Au plaisir de lire tes prochains articles !

  3. Bravo pour ce magnifique témoignage.
    Je l’ai lu avec avidité et admiration. Tout ce courage et cette positivité à toute épreuve !
    J’ai la SEP depuis 2017 et je prends Aubagio depuis octobre 2019 , 15 jours après la naissance de mon fils. J’ai dû changer de neurologue tellement le 1er était nul, hermétique à mes demandes. Ma neurologue aujourd’hui me suit, me comprend, m’écoute et me laisse décider tout choix dans le déroulement de ma maladie.

    Encore une fois Bravo.

    Marion

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